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Algoritmi autistici – 14 aprile 2018 – Rovereto (TN)

Il 14 aprile 2018dalle 9.00 presso l’Urban Center di Rovereto, in occasione della giornata mondiale dell’autismo e del Festival dell’Educazione EDUCA  la Cooperativa Sociale Il Ponte, in collaborazione con il Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione (Prof.ssa Paola Venuti – Università di Trento), proporrà una giornata di approffondimento e sensibilizzazione dedicata all’autismo.

Il pubblico potrà assistere ad una giornata articolata in una mattinata dedicata all’approfondimento e alla testimonianza con la partecipazione di esperti, genitori e persone con autismo. Il pomeriggio con il linguaggio dell’arte, teatro e musica, e della creatività si racconterà l’autismo attraverso il protagonismo diretto delle persone con autismo, sia nella forma di artisti che di accompagnatori.

La scoperta finale è che si può raccontare l’autismo raccontando le persone e le persone che si raccontano, attraverso le loro passioni, i loro desideri, la loro voglia di esprimersi e di essere capiti.

PROGRAMMA

 

Problemi di selettività alimentare? “Risolviamoli giocando!”

Di :

Antonella Serena Ferracane – Laureata in Psicologia e Analista del Comportamento in formazione.

Molti bambini affetti da Disturbi dello Spettro Autistico presentano problemi di selettività alimentare che possono presentare svariate caratteristiche: mangiare solo in alcuni luoghi, selezionare i cibi in base a colore, consistenza, ecc, accettare il cibo solo se presentato in specifici contenitori, e molte altre…

Quando cause organiche sono escluse, molti di questi problemi di alimentazione possono essere risolti con interventi comportamentali a bassa intensità, uno di questi è il “Food Game”, che tramite l’utilizzo del gioco permette di prevenire i possibili effetti collaterali causati da altri interventi.

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Il “Food Game” è un gioco da “tavola”, che può essere facilmente utilizzato non solo dai terapisti, ma anche dalla famiglia e dai coetanei (Peer Modeling), servono solo:

  • un tabellone (ne potete trovare uno a questo LINK in inglese, ma potete personalizzarlo come preferite);
  • dei cartoncini con il nome del/i cibo/i target, che fungeranno da pedine;
  • una lavagnetta/ foglio/ cartoncino (o ciò che avete il casa) su cui scrivere l’obiettivo da raggiungere per ogni alimento selezionato;
  • dei contenitori contenenti piccoli assaggi di varie dimensioni dei cibi da proporre al bambino, precedentemente selezionati con il vostra equipe di esperti (Nutrizionista ed Analista Comportamentale BCBA);
  • premio da consegnare al raggiungimento dell’obiettivo, scelto precedentemente in base alle preferenze del bambino.

Come procedere:

le prime volte che si gioca bisogna utilizzare cibi che il bambino già accetta di mangiare, ogni volta che si gioca aggiungere dei cibi progressivamente più difficili da accettare per lui/lei (es: se il bambino mangia un solo tipo di patatine in busta, procedere proponendole uno simile e così via); nell’utilizzo di questa procedura è molto importante, per avere successo, introdurre nuovi alimenti in modo sistematico, ricompensare in modo differenziato tutti i comportamenti che si avvicinano a quello desiderato e saper aspettare il giusto periodo di tempo per introdurre i cibi che il bambino rifiuta in modo categorico (es: se il bambino mangia un solo tipo di patatine in busta, NON inserire subito dopo una forchettata di spinaci) .

Il gioco prevede diversi step da superare, quali:

1→ Guardare il cibo,

2→ sentire l’odore,

3→ toccarlo, tenerlo in mano, portare il cibo alla bocca, leccarlo, tenere in bocca per __ secondi, masticare e deglutire un piccolo morso, masticare e deglutire un grande morso.

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L’obiettivo sarà diverso per ogni alimento inserito, ad esempio “guardare le mele”, “mangiare un pezzo di pizza”; il livello difficoltà andrà incrementato ad ogni presentazione dello strumento e ciò corrisponderà anche ad un “rinforzo più grande” per il bambino ad obiettivo raggiunto.

!!!RICORDATE: ogni bambino ha i suoi tempi, non abbiate fretta di aumentare il grado di difficoltà, la chiave per il successo di questa procedura è che i bambini si divertano, quindi “tenete gli occhi fissi sul loro sorriso”.

 

Regole del Food Game:

 

  • Essere allegri e divertenti durante tutta la durata del gioco, per coinvolgere il più possibile il/i bambino/I, soprattutto le prime volte che viene proposto di giocare.
  • Giocare a turno.
  • Il gioco deve esser fatto durare circa 20 min. in tal modo il bambino non vi perderà interesse e, nel contempo la difficoltà del gioco non aumenterà troppo in poco tempo.
  • Quando si finisce di giocare elogiare SEMPRE il bambino per lo sforzo fatto e per come ha partecipato, fornendogli così un ulteriore ricordo positivo della situazione.

 

Riferimenti

  • Manikam, R., & Perman, JA (2000). Pediatric feeding disorders. Journal of Clinical Gastroenterology. Jan; 30 (1): 34-46.
  • Sharp, W., Jaquess, DL, Morton, JF, e Herzinger, CV (2010) Pediatric feeding disorders: a qualitative synthesis of treatment outcomes. Clinical Child Family Psychological Review. 13: 248-365
  • http://www.bsci21.org/using-the-food-game-to-overcome-hurdles-of-eating-issues-in-children/

 

Contatti: antonella.serena1306@gmail.com

 

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Autismo e sessualità. Le etichette dell’orientamento sessuale stanno strette

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Secondo un recente studio scientifico, gli adulti con autismo affermano, in numero tre volte maggiore rispetto ai loro pari neurotipici,  che il loro orientamento sessuale non può essere descritto ed identificato attraverso le etichette “etero-“, “omo-” o “bisessuale”.

Questo studio, condotto in Svezia, si basa su un campione di oltre 47.000 adulti. I risultati indicano che tra le persone con tratti autistici, circa un individuo su cinque non si rispecchia in nessuna di queste categorie standard che definiscono l’orientamento sessuale.

Le conclusioni suggeriscono quindi che la comunità scientifica, ricercatori, medici, terapisti e psicologi dovrebbero avere una mentalità aperta quando discutono di sessualità con persone con autismo.

Queste categorie tradizionali non funzionano“, afferma il ricercatore Kyriaki Kosidou del Karolinska Institute. “Affrontare i temi della sessualità è importante nei contesti clinici, ma i nostri risultati dimostrano che dobbiamo pensare fuori dagli schemi; dobbiamo pensare in modo innovativo.”

Autistico io? No sono maggiorenne

Articolo di EMANUELA MARREDDU – Vita da principesse

Sono confusa, ma per davvero!

Continuo a guardare il servizio delle Iene, lo rivedo, lo ascolto con maggior attenzione, cerco di capire, di non essere frettolosa a giungere a considerazioni troppo sempliciotto ma non ce la fo!
Solo una cosa è sicura, certa e molto chiara.
Quando Riccardo compierà 18 anni riceverà due regali stupendi, due doni che lo faranno sentire “grande”.
Io e tuo padre ti regaleremo la patente, insomma in Italia si usa fare così, mentre lo stato italiano amore mio ti regalerà la Normalità.
Si hai capito bene, mamma ha ascoltato bene il servizio, ho letto bene tutti gli articoli sul caso, ed è sicuro alla maggiore età tu figlio mio non sarai più autistico, tutto quello fino a li vissuto diventerà solo un ricordo.

Vedi Simone quando ha spento le sue candeline, ha smesso di denudarsi ovunque per farsi le 50 docce al giorno… ah no, lo fa ancora solo che ora i suoi genitori non respirano più, pagano tre persone per occuparsene ed il suo papà lo porta in giro con la macchina fino a tarda notte!

Poi però c’è Damiano e lui ha 30 anni ma ora parla ed ha smesso di tirare pugni per esprimere le sue sensazioni…ah no, non ha smesso solo che ora la sua mamma piange perché nessuno l’aiuta, dove vive mancano strutture per un trentenne “guarito” come il figlio.

E tutti gli altri? Che fine faranno? Una volta che noi ti daremo la patente, che lo stato ti darà la normalità, tu ti regalerai un istituto psichiatrico dove con sedativi farai lunghi viaggi mentali?
Grazie Stato di m***, noi non ci stiamo a mangiare con il cucchiaio d’oro ste polpette di sterco. Noi lotteremo fino all’ultimo respiro, non per guarire i nostri figli da una non malattia, ma per garantire loro una dignità, che è diritto avere, e garantire a noi genitori una morte senza pesi nel cuore, una notte senza dover pregare il Signore di non portarci via perché abbiamo il terrore del #dopodinoi…

Siete mamme? Siete papà?
Chiudere gli occhi ed immaginate la nostra vita un minuto, sentite le nostre emozioni, vivete sulla pelle le nostre paure… vi sembra di impazzire?
Ma non preoccupatevi quando i nostri figli saranno maggiorenni andranno in giro per il mondo con una berlina e con la loro normalità, e finalmente noi genitori non vivremo più l’incubo di lasciarli soli in questo mondo.

Nuove teorie sull’autismo “femminile”: le differenze tra maschi e femmine


– “E dopo?” chiedo a mia figlia di 4 anni indicando l’immagine di una ragazza con in mano uno spazzolino da denti.

Abbiamo stampato una striscia di immagini in sequenza per aiutarla a svolgere la sua routine per andare a dormire. Guardando le immagini passo passo è più facile per lei ricordare quale azione deve eseguire.

– “Lavare i denti” risponde ridendo, e corre verso il bagno.

Qualche minuto dopo la trovo su uno sgabello davanti al lavandino. Fissava lo specchio con un’espressione vuota. Aveva messo il suo bicchiere di “Dora l’esploratrice” nella pozza d’acqua che grondava dal lavandino.

– “Che è successo?” chiedo con la voce più tranquilla che riesco a fare. Le allungo uno straccio e inizia ad asciugare l’acqua.
– “Volevo bere” risponde, mentre guarda l’acqua che gocciola sul pavimento.
– “Hai lavato i denti?“, “No, non ancora” e prende il suo spazzolino.


Questa è una scena frequente in casa mia.

Mia figlia è autistica. Ha un vocabolario di parole inglesi e spagnole più ampio della maggior parte dei suoi coetanei, sa costruire puzzle di tanti pezzi grazie alla sua eccellente abilità di riconoscimento di pattern, riesce a ricordare dettagli minuziosi di situazioni vissute anni fa, ma per lei è ancora un’impresa svolgere autonomamente le routine del coricarsi o occuparsi delle autonomie di base come l’igiene personale.

Questo le succede perché la capacità di concentrarsi sulla sequenza di passaggi di una routine, come quella del coricarsi, interessa le funzioni esecutive; qualcosa con cui lei sta combattendo.

Etica in A.B.A.

  • Disclaimer: le parole qui sotto non sono l’opnione del Behavior Analisys Certification Board (d’ora in poi chiamato Board). Le parole riportate sono la mia opinione personale e vanno prese come casi generali, non sul vostro specifico caso. Se avete dubbi sulla vostra situazione particolare, potete contattare direttamente il Board a questo indirizzo: https://www.bacb.com/contact-us/

Questa serie di articoli ha lo scopo di aiutare i genitori a comprendere cosa si intende per etica nel mondo dell’ABA ed evidenziare gli strumenti che sono a disposizione delle famiglie per segnalare chi ha un comportamento professionale non etico.

Qualunque professionista faccia riferimento al Baord Americano deve seguire il codice etico emesso al Board. A questo link il Codice etico in italiano:

https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2017/09/BACB-Professional-and-Ethical-Compliance-Code-for-Behavior-Analysis-Italian-2017-8.pdf

Negli articoli seguenti descrivero’ e spiegero’ alcuni dei codici che piu’ facilmente portano a violazioni.

Per ora, vorrei fare un discorso generale:

  • A questo link le informazioni del Board per le segnalazioni: https://www.bacb.com/notice/
    e a quest’altro link il form in italiano per fare una segnalazione: https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2017/09/170317-notice-of-alleged-violation-italian.pdf
    Potete mandare la segnalazione in Italiano. Se avessero problemi vi contatteranno loro per chiarire. Io consiglio pero’, se avete modo, almeno di compilare il form in lingua inglese: questo velocizza il processo.
  • Possono essere segnalati al Board comportamenti non in linea con il codice etico messi in atto da BCBA, BCaBA, RBt e i candidati a queste certificazioni. Questo e’ un aspetto importante: puo’ essere segnalato, ad esempio, anche chi un giorno vorrebbe diventare BCBA e al momento e’ in formazione. Questo per tutelare ancora di piu’ le famiglie e i loro bambini: chi non segue il codice etico dal primo giorno, va ripreso e segnalato.
  • Le segnalazioni sono anonime. Nel form per segnalare vi viene chiesto nome e cognome e i contatti (email e telefono), ma questi sono per il Board, nel caso abbia bisogno di chiarimenti su quanto scritto nel form. La persona che viene segnalata non ha accesso a queste informazioni.

Ma perche’ e’ importante che anche i genitori segnalino al Board i professionisti che non seguono le linee etiche?

La segnalazione e’ fondamentale per mantenere la qualita’ dei servizi offerti. Sono i genitori che ricevono il servizio di questi professionisti e quindi sono le persone migliori (a volte le uniche) a riportare al Board i comportamenti scorretti delle persone certificate. Solo riportando al Board i comportamenti non adeguati e’ possibile fermare e arginare questi comportamenti.

Sebbene fare una segnalazione non sia la priorita’ dei genitori, provare a pensare questo: facilmente chi si comporta in modo non etico, lo fa piu’ di una volta. Se qualcun altro avesse riportato il comportamento non etico al Board, ora voi non vi trovereste in questa situazione. Nn sarebbe stato meglio? Penso proprio di si’. Quindi con la segnalazione al Board potete aiutare altre famiglie a non trovarsi nella stessa situazione in cui siete voi ora.

 

 

 

 

 

 

 


Luisa Gatto – Psicologa e Analista del Comportamento BCBA.
Piu’ di 10 anni di esperienza nell’aiutare le famiglie e i bambini con disabilita’, specialmetne a casa e a scuola. Dopo aver lavorato in Itaia fino al 2015, ora lavora negli USA dove ha completato il training e ha preso la certificazione BCBA. Attualmente lavora come supervisore BCBA a San Diego, California, seguendo sia bambini che adulti con varie disabilita’.

Per contatti: luisa.gatto@gmail.com

Gabry com’è avere un fratello autistico?

Articolo di EMANUELA MARREDDU – 10 OTTOBRE 2017

Giorno e notte penso a lui, al suo presente e soprattutto mi chiedo come sarà il suo futuro. Domande a cui nessuno può dare risposte!

Poi osservo i fratellini Mazzola giocare assieme, darsi i bacetti sulle guance e sgambetti appena distolgo lo sguardo ed è li che nasce dal mio cuore un’altra domanda…”Gabry com’è avere un fratello autistico?”

Allora li guardo con più attenzione, non distolgo più lo sguardo, espalanco l’orecchio che è sul mio cuore ed ascolto la sua risposta…

“mamma è fantastico, con lui mi diverto tanto, lui è il mio fratello maggiore, io a volte lo guardo e lo guardo con ammirazione, sa correre veloce come un razzo e lui non cade per terra come me, è un atleta, sai lui sa andare sull’altalena da solo ed è il mio eroe, se qualcuno mi ruba un gioco, lui senza parlare va li e me lo riprende, lui mi vuole bene si prende cura di me. Insieme viviamo vere avventure, lui il mio fratellone non si stanca mai, a volte si arrabbia ed io non capisco il perchè, poi a volte quando mi avvicino all’improvviso per regalargli uno dei miei baci migliori, lui si allontana ed urla, forse lo spavento mamma!

Sai io mi diverto un mondo a giocare con lui, il suo gioco è quello di correre, correre per ore, forse mamma prima o poi arriveremo dove desidera arrivare e ci fermeremo un po.

A volte mi guarda e mi fa le facce strane ed io capisco che lui vuole farmi ridere ed io sai cosa faccio mamma? Rido, rido sempre più forte perchè lui è il mio fratellone speciale.

Mamma sono felice con mio fratello, e da grande voglio essere come lui, è per questo che lo copio in tutto, faccio tutto quello che fa lui, anche se così a volte ti faccio arrabbiare.

Grazie mamma noi siamo come pane e burro!”

I miei occhi ed il mio cuore vedono e sentono proprio questo, loro sono solo due fratelli, non il fratello di un bimbo autistico, l’autismo lo vediamo noi che pensiamo troppo con la testa, non loro che vivono di pancia…

Forse domani guardandoli correre assieme, chiederò a Gabry semplicemente “ amore com’è avere un fratello?

…kiss

Il meraviglioso mondo dei nonni…

Articolo di EMANUELA MARREDDU – 2 OTTOBRE 2017

Nel mio immaginario i nonni sono un po rugosi ed hanno i capelli color sale e pepe (i nonni più fortunati hanno ancora qualche capello!), le nonne invece hanno le mani sempre sporche di farina ed indossano sempre quella scarpetta col mezzo tacchetto.

Nella mia vita reale invece il nonno indossa il mantello rosso di super man ed i suoi pochissimi capelli sono sempre scompigliati dal casco che usa in moto per muoversi più velocemente, la nonna invece ha una N maiuscola tatuata sul petto, e scarpe comode da tennis che le permettono di fare 100 cose in meno di 60 secondi.

Essere i nonni di Riccardo e Gabriele è molto impegnativo, loro sono personcine molto esigenti, vogliono coccole, attenzioni, parole e ritmi di danze cubane.

Il mondo dei nonni è meravigliosamente magico, loro sanno bloccare il tempo, fermano il mondo e si dedicano solo a loro, “modalità gioco on” ed il resto può stare in pausa per un po’.

Sono anziani ma nella loro magia esiste una formula segreta per la “non stanchezza”, si alzano alla mattina lamentandosi per il mal di schiena, e mal di gambe, ma poi il pomeriggio li trovi a gattoni con un nipote in groppa, o sdraiati per terra a giocare con la pista delle macchinine.

Loro non si arrendono e quando qualcosa non funziona sono sempre loro a tendere la prima mano.

Oggi ho 39 anni e sento di avere ancora molto bisogno di loro, loro mi capiscono, capiscono il percorso difficile che attende alla mia famiglia e sono sempre i primi ad allungarci una mano ed a lottare con noi, per noi in prima fila.

Per loro non è mai iniziato il percorso dell’accettazione sull’autismo, loro non si sono mai posti il problema, mai vergognati, mai arresi, anzi, sempre più amore, sempre più presenza…loro con il loro peso sul cuore nel non sapere di quello che sarà il futuro di Riccardo, affrontano ogni giorno con spirito tutto quello che arriva, e così sono diventati la nostra nave da crociera, con scialuppe annesse.

Oggi è la festa dei nonni, la festa dell’amore, della tenerezza, del dare tutto oggi perchè non sappiamo se domani ci saremo, dei vizzietti, dei riposini stretti stretti nel lettone, del profumo di torta di mele e di spalle forti, braccia aperte, e cuori spalancati, oggi la festa per genitori diventati nuovamente mamme e papà in tempi molto maturi…oggi la festa di quel mondo magico e di quella casa che ha sempre gli odori della domenica in famiglia.

Grazie nonni per essere così a momenti bambini al luna park ed altri genitori maturi con verità sempre in mano.

Kiss…

A tutti quei nonni, che non sono solo nonni per sangue, ma perchè hanno in loro quell’amore, quell’accoglienza che nessuno insegna.

Altri articoli disponibili : Lettera a te mamma che ancora non sai…

Lettera a te mamma che ancora non sai…

Di Emanuela Marreddu

Qualche giorno fa un’amica mi ha mandato un messaggio, chiedendomi come mi fossi accorta che in Ricky qualcosa era diverso.
Il mio cuore, la mia mente hanno fatto un viaggio nel passato ed hanno vissuto, non con poco dolore, questi ultimi 3 anni e mezzo.

Ricordo con estrema dolcezza e tanto amore le sue risate, la sua vitalità, solarità e poi ricordo l’attimo esatto in cui il nostro viaggio verso il diverso è iniziato.
All’epoca era “il diverso” oggi dopo anni di lavoro su me stessa è “lo speciale”.
Uno dei primi segnali fu proprio il cambiamento del suo carattere, verso i 18 mesi abbiamo salutato i sorrisoni ed abbiamo dato il benvenuto a rabbia ed incomprensione.
Le solite canzoncine andarono in pensione, visto che non sopportava più sentirci cantare, quindi il cucù, la bella lavanderina ed i 3 porcellini presero la via della porta di casa.
Mentre i figli delle mie amiche di pancia indicavano la bottiglia dell’acqua, Ricky si dimenticava persino di averne bisogno.
Mentre Marco iniziava a giocare con le macchinine, Riccardo metteva tutto in fila.

Comportamenti ripetitivi, quasi ossessivi vivevano con noi nel nostro quotidiano.
Accendere e spegnere in continuazione la luce, far cadere davanti ai suoi occhietti, sabbia, erba, pongo, pasta, qualsiasi cosa giuro, e poi muovere velocemente la testa, fare esattamente lo stesso percorso per andare a prendere il pane, andare dai nonni, stessa strada stessi rituali che tolgono la pelle di dosso visto che l’imprevisto c’è sempre!
Festeggiare i suoi primi 3 compleanni senza potergli cantare tanti auguri a te, non un battere di mani, sembrano piccole banalità ma vi assicuro che non lo sono, sono aspettative continuamente deluse.
Alzi ora la mano chi di voi nel sentirsi chiamare mamma o papà non si è emozionato? Io e Diego abbiamo sentito la sua voce ai 2 anni e poi silenzio, all’improvviso il vuoto fino ai 3 anni. Ecco questa è stata un altra dura battaglia, capire che la comunicazione non è solo verbale, per noi adulti è molto difficile!

Ai 3 anni Ricky ha iniziato dal nulla a leggere lettere e numeri in italiano ed in inglese (ora conta fino a 100) però gli chiedevi “come ti chiami?” nuovamente il vuoto ed aspettative buttate nel cestino.
Ora ha 5 anni, ha un linguaggio di un bambino di 3 anni, parla in terza persona, ma poter fare con lui dei mini discorsi, per noi è una gioia inimmaginabile, e ci sentiamo genitori privilegiati per questo.
Mamme potrei stare qui ad elencarvi tutti i campanelli che per mesi ci suonavano dentro alle orecchie, ma servirebbe a poco.
Il lavoro più difficile è l’accettazione.
Fino a quel momento nulla vi sembrerà dirvi qualcosa, vostro figlio potrebbe cantare “alba chiara” al contrario che voi non ci notereste nulla di strano, perchè fa un male cane, un dolore sordo ed infinito dire a se stesse che vostro figlio non è quel figlio tanto sognato, perchè farà cose strane, si muoverà per la stanza senza alcun senso apparente, e forse non vi dirà mai “mammina ti voglio un mondo di bene”.

Ricordate mamme che questo lo penserete solo all’inizio, perchè poi tutto cambierà, lui si muoverà nella stanza in maniera buffa e voi lo farete con lui tenendogli la mano, lui farà cose strane ma voi capirete che è il suo modo di vivere questo mondo senza etichette e soprattutto non è vero che lui non ti dirà mai “mammina ti voglio un mondo di bene”, perchè lui farà molto di più, prenderà la tua mano e ti farà entrare nel suo mondo, ti prenderà la bocca e ti donerà la sua, e di notte se ti avvicinerai a lui mentre dorme, potrai respirare il suo respiro…lui allora ti avrà detto molto di più.

Mamma che mi leggi e pensi che quello che provi lo ritrovi nelle mie righe, respira ed affronta questo lungo viaggio che a volte ti porterà a camminare su cocci rotti, altre volte su tappeti di petali di rose.
Sii forte, sii la sua mamma, sii la sua guardiana, sii la sua guerriera, ed a volte la sua voce, ma mamma che mi leggi ricordati di non arrabbiarti con Dio, con il mondo, non chiederti perchè a te, perchè lui non è una condanna, lui non è una punizione, non potrebbe mai esserlo.
Non perderti in questo viaggio perchè io lo so quanto sia facile farlo…
Ciao mamma che ancora non sai …

http://www.vitadaprincipesse.it/2017/06/03/lettera-a-te-mamma-che-ancora-non-sai/

AUTISMO: GIUDIZI E PREGIUDIZI

Sappiamo bene che l’autismo è caratterizzato da alcune specificità che lo rendono una tra le disabilità più complesse. Difficile, per chi non lo conosce, comprendere appieno i problemi di una persona autistica non verbale e a medio – basso funzionamento, tanto più quando impatta con contesti che non sono quelli frequentati abitualmente. In questi casi, ai problemi di comunicazione e relazione possono aggiungersi complicazioni legate a componenti sensoriali e/o di altra natura, che spesso interagiscono tra loro, fino a diventare vere e proprie barriere che spingono verso una condizione di completo isolamento. Diventano giocoforza inaccessibili molti Servizi, crescono le difficoltà a occuparsi di semplici interessi, si complica la gestione dei tempi, ecc.

Nelle situazioni suddette, e in altre ancora, può diventare essenziale, al fine di scongiurare il peggioramento di comportamenti all’inizio solo moderatamente disadattavi, il ricorso a forme di riconoscimento, all’esterno, di una disabilità, quella autistica, a torto o a ragione definita “invisibile”.

Possono le famiglie contribuire al percorso di “identificazione” della patologia? E se si: come?

La domanda non sembri retorica. Sulla mia pagina Facebook, per esempio, ho potuto verificare come il semplice fatto che un genitore abbia ventilato la possibilità di rendere in qualche modo riconoscibile la condizione del figlio autistico, per sottrarlo a “difficoltà” e “sofferenze” di vario genere, ha fatto sì che gli si scaricassero addosso critiche e improperi, ai limiti dell’insulto.

Io credo che questa sgradevole reazione, mi sia consentito chiamarla così, sia figlia, innanzitutto, di un blocco psicologico, per non dire culturale, mai completamente rimosso. Si è dinanzi ad una sorta di stigma di cui, paradossalmente, sono portatori in primis proprio le famiglie, o per lo meno molte di loro. Vince la paura di etichettare i figli, di rendere visibile il loro handicap, di mostrarlo a tutti. Scatta la vergogna per il disagio relativo al possibile GIUDIZIO degli altri, anzi il timore per quello che forse sarebbe più giusto chiamare il PREGIUDIZIO: “Questa persona è fuori norma, pone dei problemi che la maggioranza non pone”.

In realtà non si comprende che con il termine maggioranza non si rappresenta tutta la popolazione ma solo la fetta numericamente maggiore. Non tutti, in altre parole, hanno chiaro che se la maggioranza della popolazione cammina senza bastone non vuol dire che sia fuori norma chi a seguito di una brutta caduta ha bisogno di stampelle; o se la maggioranza della popolazione riesce ad affrontare una rampa di scale senza alcun problema, non vuol dire che una mamma con passeggino sia fuori norma perché non ci riesce. 

Essere parte di una minoranza non significa essere fuori norma, perché la “norma” comprende tutti: maggioranza e minoranze. La “norma” contiene tutta la popolazione, in quanto normalmente nella popolazione ci sono soggetti , come negli esempi proposti, deambulanti con e senza stampelle, mamme con passeggini e carrozzine, ecc.

Il problema della vergogna non solo non sussiste ma va semmai ribaltato: non sono i genitori a doversi vergognare di qualcosa che non è dipeso dalla loro volontà o dalla loro capacità; piuttosto sono le strutture, le amministrazioni, chi è investito di responsabilità, a doversi vergognare se non rispondono ai bisogni dell’intera popolazione, proprio perché hanno il dovere di farlo e sono pagati per questo.

I genitori, per soddisfare le esigenze dei figli in ogni situazione, possono perciò – e probabilmente devono – avvalersi di tutte le opportunità e di tutta la casistica disponibile in commercio. Può trattarsi di semplici magliette, come quelle largamente in voga negli USA e nei paesi del Nord Europa, recanti per esempio la scritta “Non mi sto comportando male. Ho l’autismo” , o possono essere utilizzati piccoli riquadri plastificati, di riconoscimento, o ancora placchette metalliche su cui sono incisi gli elementi identificativi essenziali, con la sottolineatura che si tratta di una persona autistica. Eccetera…

Soluzioni come queste, e altre ancora, offrono – tra l’altro – la possibilità di avere la precedenza quando si tratta di affrontare lunghe file in ambienti affollati. Possono, dunque, rivelarsi estremamente utili, perché sappiamo bene che tempi di attesa e rispetto del turno sono generalmente vissuti in modo alquanto problematico dalle persone autistiche, soprattutto se con ridotte autonomie.

E’ appena il caso di sottolineare che le misure indicate, da sole, certamente non possono bastare. Devono essere accompagnate da una campagna di promozione e sensibilizzazione (di “pubblicità progresso”, come si dice), a cura dei ministeri e degli assessorati coinvolti sul territorio, in particolare Politiche Sociali e Sanità.

Vanno preventivamente fornite ai cittadini informazioni corrette e puntuali sulle caratteristiche principali dell’autismo e su come approcciarlo in caso di necessità, con illustrazione delle principali sintomatologie, delle difficoltà di comunicazione, dei possibili riscontri comportamentali dovuti alla sensazione di disagio (stereotipie, comportamenti problematici), degli aspetti sensoriali connessi, perché è tutt’altro che indifferente sapere che un autistico può essere più o meno sensibile, per esempio, al tatto come all’udito…

Intervenire, in determinate circostanze, prescindendo da queste conoscenze, può rivelarsi del tutto controproducente. Anche per tali ragioni è consigliabile, tra l’altro, che la persona autistica porti sempre con sé un libretto informativo, che riassume le caratteristiche principali del “suo” autismo, proprio al fine di rendere meno rischioso l’intervento di un soggetto terzo.

E’ importante che le associazioni rivendichino l’adozione, attraverso appositi protocolli, di provvedimenti ad hoc, predisposti da uffici, aziende pubbliche e soprattutto strutture sanitarie, tali da individuare una sorta di corsia preferenziale per i nostri figli (si pensi alle difficoltà che incontrano nei pronto soccorso e più in generale quando devono sottoporsi a visite mediche con estenuanti code…), mentre sul territorio, di pari passo, va progressivamente estesa la rete di locali e servizi “On the part of the autistic”, che garantiscono alle famiglie, alle persone autistiche, a tutti coloro che sono interessati, la sensibilità e la professionalità di chi vi opera.

L’ esigenza di uscire fuori dall’equazione “autismo = disabilità invisibile” è tanto più comprensibile se si tiene conto che l’autismo è spesso segnato da eventi dolorosi , che non si possono derubricare a meri fatti di cronaca.

E’ un “fatto di cronaca” quello di Daniele Potenzoni, 37enne di Pontigliate, nel Milanese, affetto da autismo, scomparso nel nulla in metro a Roma mentre si stava recando all’udienza papale, accompagnato dai responsabili di una comunità che nella calca lo hanno perso d’occhio? O è la spia di quanto potrebbe succedere a tante persone autistiche, tutte più o meno a rischio?

Se quello di Daniele è stato sicuramente il caso più eclatante di cui i media si sono occupati, sappiamo bene, infatti, che è tutt’altro che infrequente venire a conoscenza di persone autistiche, di tutte le età, che si allontanano dai contesti in cui vivono abitualmente, creando con ciò apprensione e paura nei loro cari, e soprattutto rischiando sulla loro pelle. L’ultimo, in ordine di tempo, è stato Emanuele Guerra, 23 anni, autistico, scomparso a fine luglio dalla sua casa di Passo Corese in provincia di Rieti e fortunatamente ritrovato, dopo cinque giorni, in via Nomentana a Roma!

Un autistico che vaga senza meta e senza identità è uguale a un autistico che porta con sé un braccialetto che funge da sistema di geolocalizzazione (in grado di rilevare su mappa interattiva la posizione in cui la persona si trova e inviarla, con notifica istantanea, ai telefonini, tablet o PC registrati), e che in una sacca o sulla placchetta intorno al collo reca informazioni atte a facilitare il riconoscimento della sua condizione e dati che permettono di risalire facilmente ai suoi cari?

Non pensate anche voi che forse oggi Daniele sarebbe a casa, accanto a chi gli vuol bene, se fossero state adottate certe elementari precauzioni?

Non possiamo esserne certi, è vero. Ma perché non fare tesoro di questa drammatica esperienza?

 

Gianfranco Vitale

(www.facebook.com/autismoIN)

Dentro la stanza multisensoriale che alleggerisce l’autismo

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Di FILIPPO SIMONETTI
 

Taglio del nastro da copione e decine di palloncini bianchi e azzurri in cielo. Il modo migliore per festeggiare la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo.

Inaugurata ieri a Vercelli la stanza multisensoriale tecnologicamente più avanzata d’Italia: nella sede messa a disposizione dall’Anffas, Angsa Novara-Vercelili (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e Biud10 (onlus vercellese che ha finanziato il progetto) hanno regalato un sogno alle persone con disturbi dello spettro autistico e problemi comportamentali.
La sala, realizzata in poco più di un mese, é grande 35 metri quadrati ed é costata 60 mila euro. In Italia ce ne sono altre a Verona, Caltagirone e all’ospedale fiorentino Careggi, ma quella di Vercelli è la prima quanto a tecnologia. Dentro ha una pedana rotante, un’altalena di tessuto, un cuscino avvolgente, due nicchie, fibre ottiche, un proiettore per foto e video, fasci di luce e oggetti sensoriali.
La personalizzazione delle impostazioni consente scelte sostenute dalla spinta motivazionale: ogni fruitore avrà i suoi video, musica, vibrazioni, aromi.

La stanza é il risultato di una progettazione integrata e prevede esperienze di scoperta, rilassamento e interazione.
Un ambiente che facilita l’autodeterminazione e migliora la qualità della vita, permette di intervenire sugli stati di disregolazione comportamentale e sui disturbi sensoriali oltre a costituire un contesto privilegiato per l’interazione.
La testimonianza di Fiorella, affetta da sindrome di Asperger, vale più di mille parole: «Nel mio caso le luci al neon producono effetti pesanti. Qualche minuto trascorso in questa stanza basta per trovare un equilibrio che dura settimane».

Paolo Zanoni di Biud10 é stato chiaro: «Dopo il micronido e l’area giochi inclusiva un altro sogno si realizza. Speriamo che altre città seguano il nostro esempio». Riconoscenza e gratitudine nelle parole di Benedetta Demartis e Francesca Debernardi (Angsa), di Lorenza Fontana e Chiara Pezzana.

I dettagli del funzionamento sono stati spiegati dagli architetti Lorenzo Romualdi ed Elena Bellini della Duit, società di ricerca e sviluppo. Tramite un tablet e una pulsantiera i fruitori della stanza sono in grado di scegliere il tipo di suggestione e stimolazione sensoriale.
Presente l’assessore regionale al welfare Augusto Ferrari.

Pubblicato il 03/04/2017 da La Stampa
 
Queste ed altre iniziative di DU IT sono disponibili scaricando questa Presentazione

Autismo: consapevoli e coerenti sempre

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A distanza di più di dieci anni, era il 13 dicembre 2006, dall’approvazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, divenuta legge italiana il 3 marzo 2009 (Legge 18/09), si è realizzato solo in minima parte il modello che avrebbe dovuto vedere nel diritto il punto di riferimento di ogni ragionamento sulla disabilità, compresa quella autistica: dai lavoro alla salute, dall’assistenza all’inclusione sociale, alla scuola, ai servizi, ecc.

La realtà racconta di centinaia di migliaia di Persone con autismo, di cui il 2 Aprile ricorda, anche in Italia, la giornata della consapevolezza, che ogni giorno – nel nostro Paese – vedono sistematicamente violati i loro diritti. A farsene carico continuano ad essere solo e soltanto le famiglie, che dedicano risorse, attenzione, passione, amore, rabbia, vita, a chi vedono soffrire ogni giorno. Sono i genitori a reggere, di fatto, il peso della quotidianità, a occuparsi di tanti e complicati problemi, in particolare di quelli che non spetterebbe loro risolvere.

Questo senso di solitudine e abbandono fa sì che la quotidianità assuma forme talmente logoranti da far perdere finanche il senso della consapevolezza dei propri diritti: i problemi da affrontare sono così stringenti ed immediati da non lasciare il tempo di pensare ad altro, anche quando “altro” significa, come in questo caso, pura rivendicazione di quanto è dovuto…

Si fa fatica a comprendere appieno questa condizione se non si conosce a fondo l’autismo: quello duro e gravoso che fa sentire il vuoto intorno e mina dentro; quello a basso funzionamento, che rende difficile e talvolta impossibile ogni cosa.

Pesa come un macigno la mancanza di una corretta cultura di questa grave disabilità, ancora intrisa di stereotipi fantastici e illusori che alimentano un immaginario collettivo del tutto, o in gran parte, avulso dalla realtà.

L’autismo richiede uno sforzo e una coerenza senza i quali fatalmente può trasformarsi in una condanna senza appello, fatta di marginalizzazione ed esclusione. Nodi strategici, in assenza di un intervento mirato, intensivo e precoce, possono aggrovigliarsi a tal punto da far diventare esplosivi, inattesi e insormontabili eventi altrimenti normali, perché possibili e affrontabili.

Si può arrivare a dovere intervenire per forza, urgentemente, e l’istituzionalizzazione, quasi sempre, come sanno bene le famiglie, è l’unica proposta in campo: marcatamente assistenziale (quando va bene) e sovra pagata alle cooperative, ma per lo più destinata a ridursi a mero accudimento e a un fare estemporaneo e votato al ribasso, in cui domina una delega totale, favorita in primis proprio da quei soggetti istituzionali che sarebbero (anzi: che sono) preposti al controllo.

La stessa rigidità con cui sono strutturati i servizi determina un forte scompenso tra le attività volte all’abilitazione e all’integrazione e quelle afferenti l’ambito sanitario – assistenziale, con netta prevalenza di queste ultime. Ciò fa sì che le persone autistiche, molte delle quali adulte, si ritrovino inserite in un percorso di gestione puramente burocratica e psichiatrica dei bisogni, che, nel lasciare poco spazio alla dimensione soggettiva, affettiva e relazionale, ne accresce sensibilmente la sofferenza, e pone inquietanti interrogativi (come quelli suscitati, per esempio, dall’articolo di Chiara Bonanno, pubblicato su Superando il 16 Febbraio 2016,: “Strutture protette: i convincimenti e le leggende”, e quello di Salvatore Nocera, pubblicato dallo stesso portale, dal titolo fortemente evocativo: “Strutture protette o da cui proteggersi?”).

E’ da qui che forse deve iniziare una riflessione nel tentativo di comprendere il senso di alcune tragedie, consumatesi anche di recente. Basti ricordare, per tutte, la vicenda di Vespolate, nel novarese, quando un padre, Pietro, ha ucciso, soffocandolo, Marco, il figlio autistico ventiduenne, che era stato inserito dai genitori in una struttura residenziale in previsione della morte, avvenuta di lì a poco, di Angela, la madre, malata di tumore.

Sarebbe andata a finire così se il progetto di vita di Marco, anziché essere elaborato in emergenza, fosse stato costruito a suo tempo, permettendo la realizzazione di una dimensione più gratificante e dignitosa per sé e i suoi cari? Ci sarebbe stato lo stesso epilogo se a Pietro, che aveva nel lavoro l’unica fonte di guadagno, fosse stata data la possibilità di godere di una pensione anticipata e/o di un sussidio che gli avrebbe assicurato la possibilità di assistere il figlio a casa, o di farlo assistere?

Pongo queste domande perché trovo inconcepibile che il tema dell’assistenza indiretta sia oggi, in Italia, così colpevolmente trascurato. E’ assurdo che il governo, mentre parla di contenimento della spesa pubblica, incentivi e finanzi il ricovero delle persone con disabilità in costose strutture residenziali (fino a 6-7000 euro mensili, che detto… in altro modo significa che le cooperative percepiscono per ogni ospite almeno 70000 (SETTANTAMILA) euro all’anno!), osteggiando apertamente il diritto di scelta di una forma di assistenza alle persone disabili, quella affidata al careviger, che garantirebbe da un lato la riduzione vera della spesa pubblica e, dall’altro, la libertà di scelta in materia di sostegno alla non autosufficienza, che costituisce un aspetto fondamentale della tutela dei diritti umani.

La politica non perde occasione, soprattutto alla vigilia di importanti appuntamenti elettorali, di suonare la grancassa dell’approvazione di quelli che pomposamente definisce “specifici provvedimenti legislativi a favore dei disabili”. Qualcuno – con innegabile senso dello humour – si è ultimamente spinto al punto da definire quelli appena trascorsi “anni storici”, citando a mo’ d’esempio la legge sull’autismo (la 134/2015), la legge sul dopo di noi (la 112/2016), la legge sulla buona scuola con i Decreti Attuativi collegati (dimenticando che molti autorevoli esperti del diritto ritengono che la 107/2015 sia in contrasto con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità…), il Dpcm sui nuovi LEA (in proposito è interessante la lettura dell’articolo “Nuovi LEA, siamo solo al punto zero” , pubblicato su Superando il 20 Marzo 2017: inconfessabile ma forte è il timore che, con i numeri che caratterizzano l’autismo potremmo presto scoprire di essere al punto “meno uno”, invece che “zero”!).

La verità è che al di là del discutibile (in)sano chiacchiericcio di certi inguaribili interessati ottimisti, delle misure conclamate non si vede alcun effetto concreto. La vita delle famiglie non è cambiata di una virgola. Per ora siamo all’enunciazione di vaghi principi: a una legge sull’autismo, senza risorse, che fatica a essere applicata anche solo in parte. A una legge sul “dopo di noi” che favorisce solo chi ha possibilità finanziarie. A una legge sulla “Buona Scuola”, travolta da ondate di scioperi che vedono quotidianamente protagoniste tutte le componenti scolastiche. A nuovi LEA che fanno dire a Vincenzo Falabella, Presidente della FISH : “Se qualcuno spera che questi LEA siano davvero compiutamente esigibili rimarrà presto deluso. Il testo prevede, per essere realmente applicato, una serie di Intese Stato-Regioni . Sui tempi e gli intenti poco è dato sapere […] Se poi mancano le risorse i tanto celebrati LEA possono essere ridotti o applicati in modo progressivo. Il che rende i diritti dei Cittadini molto aleatori”. Il tutto mentre diventano sempre più concrete le ipotesi di tagli, concordati tra Governo e Regioni, ai Fondi per le politiche sociali e le non autosufficienze. Può bastare?

In un contesto così drammatico, le associazioni, per dare effettiva rappresentanza alle istanze di famiglie sempre più stanche di ascoltare solo belle promesse, sono chiamate a esercitare una ferma azione di contrasto e opposizione, più che rincorrere l’agenda e le lusinghe della politica. Devono battersi per la realizzazione di alcuni punti qualificanti: il riconoscimento del caregiver, il prepensionamento dei genitori di figli disabili, le risorse per il “dopo di noi”, la “reale” applicazione di leggi, esigibili oggi solo sulla carta.

“Consapevolezza dell’autismo” non significa indossare il vestito della festa il 2 Aprile e leggere al politico di turno parole commoventi e di circostanza. Il problema, per le famiglie, non è far luccicare, un giorno all’anno, gli occhi dei rappresentanti delle istituzioni né accendere una tantum i riflettori della cronaca, ma sapere che i loro bisogni troveranno concreta risposta.

“Consapevolezza dell’autismo” significa lottare ogni giorno, al fianco delle famiglie, nei territori, dove i diritti dei figli sono colpevolmente disattesi: una volta dalla ASL, un’altra dal dirigente scolastico, un’altra dal responsabile del centro diurno o della struttura residenziale, un’altra ancora dalle lungaggini della burocrazia…

“Consapevolezza dell’autismo” significa costruire una strategia capace di ribaltare una condizione che nella stragrande maggioranza dei casi non è affatto costituita da “buone prassi” (il filo conduttore, alquanto naïf, del 2 Aprile 2016) ma di pura sofferenza per le persone autistiche, di quelle adulte in particolare.

“Consapevolezza dell’autismo” significa non essere subalterni, ma capaci di definire un programma su cui realizzare un confronto serio con gli interlocutori istituzionali, che devono essere vincolati al rispetto delle leggi e degli impegni assunti, pena il ricorso a iniziative in tutte (TUTTE) le sedi, dalla mobilitazione di piazza alle corti giudiziarie, italiane ed europee.

Siamo stanchi di accordicchi e mediazioni al ribasso. L’autorevolezza e la credibilità di un’associazione non si misurano certo con velleitari tentativi di accreditamento verso governi, partiti e sottosegretari “amici”, né flirtando con sponde mediatiche del web o della carta stampata: si è autorevoli e credibili se con coerenza e tenacia si perseguono obiettivi e programmi condivisi “con” (e non “per”) le famiglie, che restano l’unico vero alleato e l’unico vero punto di riferimento per chi va a trattare in loro nome. Il resto sono solo pantomime e penose scorciatoie di irriducibili opportunisti a caccia di visibiltà.

I diritti non sono in vendita, non rappresentano un lusso ma garanzia di uguale opportunità. Il 2 Aprile non sia una passerella mediatica, impregnata di retorica e utilizzata per promuovere libri, film, convegni e immancabili comparsate televisive dei soliti noti, ma un momento significativo di riflessione e partecipazione, cui devono seguire 364 giorni di fatti, di delibere, di leggi, di stanziamenti; di vere buone prassi, di riforme; di una scuola che sia effettivamente “buona” non perché fa comodo parlarne a un sottosegretario e a un partito ma in quanto realmente capace di includere e assicurare un percorso formativo efficace; di Servizi e strutture finalmente migliori, in grado di realizzare una presa in carico con caratteristiche compatibili con le difficoltà funzionali delle persone affette da autismo, sì da rappresentare il punto di arrivo di scelte che le coinvolgano all’interno di un vero e proprio progetto di vita, da costruire e concretizzare ogni giorno, dall’infanzia all’adolescenza, all’età adulta e anziana; di una sanità che funzioni; di modelli d’intervento alternativi, basati non sull’inserimento in “moderni istituti”, magari legati a business finanziari, dove l’attenzione alla qualità della vita non è certo assicurata dalla sanitarizzazione e assistenzializzazione degli spazi, ma in piccole comunità di tipo familiare pienamente inserite nel tessuto sociale, che si ispirano al modello del cohousing, in cui siano centrali la qualità delle relazioni umane e il coinvolgimento delle famiglie; di politiche di integrazione attraverso le quali i nostri figli possano sentirsi parte di contesti relazionali dove poter agire, scegliere, vedere riconosciuto il proprio ruolo e la propria identità.

Bambini, adolescenti e adulti con autismo, potranno avere un presente e un futuro solo a condizione che i loro diritti siano – per davvero – riconosciuti, rispettati e soprattutto applicati, come sancito dall’articolo 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.

Ripartiamo di slancio da qui, da un paradigma in cui il disabile autistico sia finalmente visto come soggetto attivo di diritti e non come oggetto passivo di assistenza. Facciamolo senza tatticismi e opportunismi, con la consapevolezza che questa è innanzitutto una battaglia di civiltà su cui non è possibile mediare, perché la posta in gioco è il futuro e la dignità di ciò che di più caro abbiamo al mondo: la vita dei nostri figli!

Gianfranco Vitale

(Padre di un uomo autistico di 35 anni)

www.facebook.com/autismoIN

L’essenza di me, il film su autismo e giovinezza

Belluno, 25 marzo 2017 –  “L’essenza di me”: un film sull’autismo e la giovinezza, da Torcello alle Dolomiti.
Al via il 2 aprile la campagna fondi sul portale di Telecom Italia Withyouwedo. Regista il diciannovenne Lorenzo Cassol: “poesia e ricerca di sé stessi. In questo film vedremo l’autismo con occhi nuovi“.
L’iconica Sandra Milo nel cast.

Un giovane affetto da una forma lieve di autismo, violinista eccellente, erede di un podere nell’antica Torcello;
una biologa dell’Università, a cui pare non mancare nulla nella vita, arrivata nell’isola per condurre una ricerca sulle migrazioni dei fenicotteri;
un furgoncino “Volkswagen T1” arancione che li porta sulle Dolomiti, a superare i propri confini e scoprire chi sono e cosa cercano: è questo il senso del film L’ESSENZA DI ME, condotto da un giovane regista bellunese su alcuni dei luoghi più eccezionali del panorama paesaggistico italiano, con la partecipazione straordinaria dell’attrice Sandra Milo.

Il film racconta l’autismo, di cui soffre fra lo 0,5% e il 6% della popolazione, con la dolcezza e la potenza di una storia d’amore difficile da realizzare, ma pura e carica dell’intensità tipica della giovinezza. Un film per tutti coloro che nella ricerca di un’emozione trovano sé stessi.

Proprio in occasione della Giornata Nazionale dell’Autismo del prossimo 2 aprile, “L’essenza di me” apre alla partecipazione popolare attraverso i social (Facebook e Twitter, più la pagina web del film www.lessenzadime.com) e il crowfoundung di Telecom Italia Withyouwedo: “Abbiamo bisogno di tutti” – afferma il regista Lorenzo Cassol – “per realizzare un film che definirei “magico”, come lo erano le storie che sentivo da bambino: i protagonisti affrontano mille ostacoli, ma insieme, grazie alla loro forza di volontà e  all’amore, riescono a superarli e a scoprire chi sono veramente e cosa cercano nella vita“.

Secondo il business plan, “L’essenza di me” impiegherà 170.000 euro per essere realizzato, una parte dei quali viene assicurata dal gruppo di lavoro stesso, una parte dalla futura casa di produzione, anche attraverso le Film Commission presenti sui territori nei quali verranno girate le scene, fra Veneto e Trentino Alto Adige. Intanto il film sta raccogliendo il massimo appoggio fra le organizzazioni e le realtà che, in tutto il Paese, si occupano di Autismo, a partire dalla Fondazione Nazionale Autismo (FIA) con sede a Roma.
Sul versante ambientale, è arrivato il patrocinio della Fondazione Dolomiti Unesco, per la quale le scene ambientate sulle Dolomiti sono di assoluto valore ai fini della conoscenza e della promozione turistica dei “Monti Pallidi”.

“In Italia oggi abbiamo bisogno di storie capaci di parlare all’anima stessa, con poesia e coraggio, per stimolarci a vedere la realtà sotto una luce nuova” – sottolinea la sceneggiatrice Alessia Buiatti – “l’autismo è spesso relegato ai margini, fa paura, lo si nasconde, non se ne parla e così cresce la distanza, quando invece ciò di cui abbiamo bisogno è di armonizzare le differenze in un tutto organico. I protagonisti, Pietro e Ilaria, vivranno, per prove ed errori, un sentimento puro e vero, si arricchiranno del loro essere diversi e dimostreranno che la soluzione ad ogni conflitto è sempre l’ascolto, l’amore e il coraggio di essere, fino in fondo, sé stessi“.

“L’essenza di me” è dunque un film sull’autismo con un obiettivo nuovo rispetto a tutto quello che finora abbiamo visto sul tema: non ci sarà pietismo né denuncia, perché lo scopo del film è l’integrazione sociale e la conoscenza di quanta bellezza semplice si può nascondere in chi vive l’autismo.

QUI IL COMUNICATO STAMPA

Analisi del sangue, un possibile biomarcatore per i disturbi dello spettro autistico

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Secondo recenti studi, un algoritmo basato sui livelli di metabolismo (ecco un’altro articolo relativo alla relazione tra autismo e metabolismo) trovati nel sangue sembrerebbe essere in grado di predire accuratamente la diagnosi di disturbo dello spettro autistico.

L’algoritmo, sviluppato dai ricercatori del Rensselaer Polytechnic Institute è il primo test di tipo fisiologico per la diagnosi dell’autismo e rappresenta un punto di svolta per la diagnosi precoce e lo sviluppo futuro delle terapie.

I ricercatori spiegano che hanno trovato differenze significative tra i bambini con ASD e quelli neurotipici analizzando un pattern di 24 proteine presenti nel tessuto ematico, cinque delle quali si sono rivelate essere particolarmente predittive. Il prof. Hahn, insieme al suo team di ricercatori, ha sviluppato un algoritmo capace di identificare correttamente il 96.1% di tutti i partecipanti neurotipici e il 97.6 % dei partecipanti con ASD.

L’autismo si manifesta in tenerissima età, generalmente entro i tre anni, e i tre sintomi caratterizzanti sono un deficit nella comunicazione verbale e non verbale, comportamenti ripetitivi e compromissione delle interazioni sociali. Le basi fisiologiche del disturbo dello spettro autistico non sono conosciute e si ritiene che sia i fattori genetici che i fattori ambientali giochino un ruolo importante. La ricerca ha mostrato che un trattamento precoce può migliorare lo sviluppo, ma al momento la diagnosi dipende dall’osservazione clinica del comportamento e ciò rappresenta un ostacolo per la diagnosi e dunque per un trattamento di tipo precoce. Nella maggior parte dei casi infatti la diagnosi non viene fatta prima dei 4 anni.

A causa della complessità del disturbo e delle proteine coinvolte nel test, la cui relazione con l’autismo non è del tutto chiara, l’esame potrebbe essere più utile per capire quali bambini vanno indirizzati verso le analisi comportamentali, piuttosto che come strumento di diagnosi vero e proprio.

Gli studiosi inoltre suggeriscono che i biomarcatori individuati potrebbero essere efficaci per rilevare anche altri disturbi dell’apprendimento e l’epilessia. I dettagli della ricerca sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Plos Computational Biology.

https://medicalxpress.com/news/2017-03-analysis-method-metabolites-accurately-child.html

Trentino: Casa Sebastiano il centro per autismo più innovativo d’Italia e forse d’Europa

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Domenica 2 aprile dalle ore 9:30, in occasione della Giornata Mondiale dell’autismo, verrà inaugurata Casa Sebastiano a Coredo, comune di Predaia in Trentino.

L’imprenditore Giovanni Coletti da anni ha lavorato al progetto di realizzare il centro per autismo più innovativo d’Italia e forse anche d’Europa. Grazie a lui il Trentino vanterà un centro di eccellenza per l’intervento nei disturbi dello spettro autistico.

E’ questo un grandissimo esempio di sinergia tra pubblico e privato che ha visto in prima linea la Fondazione Trentina Autismo presieduta da Giovanni Coletti che posò la prima pietra di Casa Sebastiano il 4 giugno del 2014.

«Sarà un centro di eccellenza – spiega Giovanni Coletti – per la patologia dell’autismo, centro per le emergenze , centro di sviluppo lavorativo , centro diagnostico specializzato per la ASL , centro formativo in Medicina continua , un centro aperto a quanti si occupano di disabilità autistica con collegamenti a diversi centri specializzati del nostro Trentino anche per le patologie che molte volte vengono ignorate».

Con un investimento di circa 5 milioni di Euro su una superficie di 4.000 metri quadrati e una volumetria di quasi 7.000 metri cubi, Casa Sebastiano sarà un centro di eccellenza destinato alla residenzialità di persone autistiche in gravi difficoltà familiari, a progetti di semi-residenzialità e di inclusione lavorativa, oltre alla riabilitazione, al trattamento sociale e sanitario e alla formazione di operatori specializzati.

Il centro per autismo Casa Sebastiano ha visto anche l’importante sostegno per 3,5 milioni di euro dalla Provincia di Trento, confermandosi come un polo collegato al mondo della ricerca all’avanguardia nello studio della patologia.

Il complesso sarà un centro aperto, che darà risposta anche ad altre esigenze del Trentino. Infatti, gli strumenti riabilitativi saranno messi a disposizione anche per la cura di altre disabilità e problematiche di varia natura: per la riabilitazione motoria, per attività psico educative, psicomotorie, ecc.

Il centro di eccellenza Casa Sebastiano prende il nome da un bimbo autistico della val di Sole che, per la sua grande passione per l’acqua, ha lasciato questo mondo tuffandosi nel Noce 13 anni fa.

«Sebastiano era un ragazzo vivace, – ricorda Giovanni Coletti – simpatico e difficile come sono quasi tutti gli Autistici. Questo impegno ce lo siamo assunti nel momento della costituzione della Fondazione Trentina per l’Autismo ed è stato un pilastro che ci ha dato la forza e il coraggio per perseguire un obiettivo importante per tutti, genitori e ragazzi, educatori e volontari, ai quali va il mio personale ringraziamento».

Info: www.fondazionetrentinaautismo.it

Stage pratico e intensivo sull’ASD in età prescolare – Umbrella

Fare formazione nel campo della disabilità e nello specifico nell’autismo significa affrontare questa patologia in maniera multidimensionale, difatti nella programmazione formativa vengono sempre trattati argomenti di carattere non solo psicologico e terapeutico in senso stretto ma anche biologico, sociale e legislativo per permettere al discente una comprensione corretta di base del mondo dell’autismo in tutti i suoi aspetti. Chiaramente la formazione che poterà avanti l’associazione, specialmente nella figura del presidente il dott. Fava, sarà centrata sulla spiegazione dei modelli di trattamento evidence-based con particolare riferimento al UMBRELLA BEHAVIOURAL MODEL (UBM) focalizzando l’attenzione didattica su esercitazioni cliniche pratiche riferiti a numerosi casi clinici reali, sul trasferimento di conoscenza relativo alla capacità di analizzare in maniera critica e costruttiva ogni situazione di tipo clinico e reale in riferimento alla complessità dell’autismo.  Nella nostra esperienza formativa crediamo che per ottimizzare un percorso formativo e renderlo utile ed efficace, vadano individualizzati i percorsi in base sia al tipo di discente (genitori, staff  clinico, insegnanti) e sia al grado di approfondimento conoscitivo che si vuole raggiungere come obiettivo.

 Ad aprile presso l’associazione UmbrellAutismo vi sarà una nuova opportunità di formazione con uno stage formativo  con la collaborazione scientifica U.O.C. dell’OspedalePediatrico Bambin Gesu, scarica la locandina al seguente link

Teoria sulle terapie evidence-based e tanta pratica sul campo in diversi setting  forniranno la possibilità di confronto costante con professionisti del nostro centro Umbrella.

 

 

 

 

 

 

 

 

In esclusiva, per gli utenti di Portale – Autismo l’accurata descrizione del corso da parte del Dott.Leonardo Fava, corso che vedrà come relatori anche la Dott.ssa Alessandra Delle Fratte e il Dott.ssa Kristin Strauss

 

Autismo: l’importanza di un approccio interdisciplinare

Vogliamo farvi leggere la testimonianza di Isotta Landi, da sempre interessata alla matematica applicata e studentessa di dottorato in Scienze Psicologiche e della Formazione all’Università di Trento che spiega quanto sia importante utilizzare un approccio interdisciplinare in un tema complesso come quello dell’autismo.

E se i dati fossero tutto ciò che abbiamo? 

Quando uso espressioni come modello predittivo, analisi di dati e statisticamente significativo, i miei colleghi matematici solitamente storcono il naso. Per un matematico, la statistica applicata e il data mining non possono essere considerate materie logiche e razionali alla stregua di algebra, geometria, analisi… Se il tuo lavoro consiste nel trovare modelli in grandi moli di dati, non sei un matematico, sei un mago. Tanto varrebbe estrarre un coniglio da un cappello.

L’incertezza e la mancanza di dimostrazioni rigorose spaventano. Come matematica tendo a condividere lo stesso pensiero. Ma poi mi domando: “E se i dati fossero tutto quello che abbiamo?” La natura é una struttura imperfetta e gli esseri umani, come manifestazione di essa, sono anche loro imperfetti. Pertanto risulta difficile applicare con successo ai fenomeni sociali e naturali un sistema rigoroso come la matematica. Tuttavia, alcuni eventi possono essere compresi attraverso procedimenti matematici (per esempio la diffusione di una epidemia). Inoltre, informazioni raccolte nel passato possono risultare utili nel predirre avvenimenti futuri (tutti sanno che le previsioni meteorologiche non sono [quasi mai] previsioni magiche). La matematica applicata offre quindi la possibilità di indagare i fenomeni naturali, individuando regole e modelli dove non
sembrano essercene. Si tratta indubbiamente di un lavoro duro e, purtroppo, gli errori sono all’ordine del giorno. Sono però fermamente convinta che, impiegando gli strumenti giusti, usati con cautela e cognizione di causa, sia possibile giungere ad importanti scoperte scientifiche.

Prediamo come esempio il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD). Alla stregua di altri disturbi del neurosviluppo, come la schizofrenia, la sua eziologia non é ancora nota. Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, quinta edizione, (DSM-5) definisce l’ASD come un disturbo caratterizzato da (1) deficit nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale, (2) modelli di comportamento ristretti e ripetitivi, mentre lo sviluppo atipico del linguaggio é considerato in comorbilità. La diagnosi viene effettuata solitamente entro i tre anni di età. La caratterizzazione del disturbo dello spettro autistico ha subito diverse modifiche nel tempo e attualmente ASD indica un disordine complesso ed eterogeneo. Studi genetici hanno individuato diverse mutazioni che interferiscono con il neurosviluppo prenatale e infantile normotipico, mentre studi di neuroimagng hanno portato a importanti scoperte riguardanti i cambiamenti patologici in alcune zone cerebrali dei soggetti con ASD.

Il disturbo dello spettro autistico é quindi caratterizzato da eterogeneità fenotipica e genotipica, inoltre le caratteristiche diagnostiche non sono fisse nel corso dello sviluppo.

Risulta quindi problematico collegare i dati psicometrici cross-sectional ai dati di espressione genica, poiché le possibili relazioni dipendono dall’istante temporale nel quale i dati comportamentali sono raccolti. Una possibile soluzione a questo problema é fornita dalle traiettorie di sviluppo, che meglio caratterizzano il fenotipo dei soggetti con ASD.

E qui incominciano i problemi… Innanzitutto é necessario avere databases longitudinali,
in grado di fornire una testimonianza dei diversi profili fenotipici. Questi profili psicometrici devono poi essere integrati con i dati genetici. Infine é importante sviluppare metodi analitici in grado di individuare i diversi profili e metterli in collegamento con le mutazioni genetiche. Per affrontare un approccio così complesso diventa quindi necessario un tipo di ricerca interdisciplinare.

Dato il mio interesse per la matematica applicata (soprattutto in ambito medico e biologico)
che mi accompagna fino dai primi anni di studio all’Università di Pisa, ho iniziato a collaborare con il Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive (Università di Trento) in ambito di tesi magistrale. Questa collaborazione é proseguita anche in seguito alla laurea ed é stato in quel periodo che ho iniziato a studiare le difficoltà collegate al disturbo dello spettro autistico.

Attualmente sono una studentessa di dottorato in Scienze Psicologiche e della Formazione (Università di Trento), con borsa finanziata dalla Fondazione Bruno Kessler (FBK). In questo modo ho la possibilità di unire le due discipline che devono necessariamente “comunicare” per fare chiarezza sull’eziologia dell’ASD: psicologia e matematica. Da una parte sto imparando come i dati psicometrici sono collezionati e interpretati dai colleghi del Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione (ODFLab) a Rovereto. Quali strumenti di valutazione vengono utilizzati per la diagnosi di ASD? Quali interventi producono miglioramenti comportamentali e dello sviluppo nei soggetti con ASD? Dall’altra, in FBK (Modelli Predittivi per la Biomedicina e l’Ambiente), sto studiando le tecniche di machine learning e deep learning per lo sviluppo di un approccio nuovo e originale per l’integrazione di dati fenotipici e genotipici. Gli aspetti relativi alla biologia computazionale saranno supervisionati dal Centro di Biologia Integrata (CIBIO, Università di Trento).

Gli ultimi due anni spesi a lavorare con gli psicologi sono stati molto stimolanti. Abbiamo un background diverso, usiamo parole diverse e ci approcciamo ad uno stesso problema con metodi diversi. Passo dopo passo però le differenze possono essere superate, anzi possono diventare un punto di forza nell’affrontare difficili domande di ricerca. Mi é ormai chiaro che, più mi applico in questa materia per me nuova, più sarò in grado di approcciarmi allo studio dell’ASD da una nuova prospettiva, che include la conoscenza clinica del disordine. Sfortunatamente però una formazione interdisciplinare non é sufficiente, come ho già sottolineato, é fondamentale avere accesso a grandi database (in particolare database longitudinali) e collaborare con ricercatori che condividono lo stesso obiettivo. Solo così si può aumentare la probabilità di individuare le cause genetiche associate all’ASD, riducendo gli errori e i falsi positivi.

Date le scoperte recenti, penso che un approccio matematico possa aiutare nell’individuare i fattori genetici responsabili dei diversi fenotipi associati al disturbo dello spettro autistico.

Spero nel futuro sia possibile creare trattamenti individualizzati per i soggetti con ASD, trovando le opzioni terapeutiche migliori. Per fare questo é necessario un approccio interdisciplinare rigoroso, prestando particolarmente attenzione alla riproducibilità dei risultati.”

Articolo tratto da: https://magazine.fbk.eu/it/news/e-se-i-dati-fossero-tutto-cio-che-abbiamo/

Genetica ed evoluzione cerebrale nell’autismo

Le varianti genetiche legate allo sviluppo di disturbi dello spettro autistico possono essere state favorite dalla selezione naturale perché associate a un miglioramento delle capacità cognitive.

Questa affascinante e controversa ipotesi era già emersa in alcuni studi condotti in una prospettiva antropologica. Ora però è stata confermata da un’analisi genetica su più di 5000 soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico e pubblicata su “PLOS Genetics” da Renato Polimanti e Joel Gelernter della Yale School of Medicine.

Secondo le leggi dell’evoluzione, le varianti genetiche che hanno un impatto fortemente negativo sul successo riproduttivo generalmente vengono eliminate dalla popolazione in tempi molto rapidi.

Se però una variante ricorre molto spesso e ha un effetto limitato, si può manifestare un effetto cumulativo su tratti ereditari complessi, sia positivi sia negativi. E se le varianti offrono una migliore chance di sopravvivenza, subiscono una selezione positiva, e tendono perciò a rimanere nel genoma per molte generazioni.

La genetica dei tratti del cervello, in questo senso, è estremamente interessante. La sua grande complessità è stata plasmata dall’evoluzione ed è l’elemento più importante per l’adattamento all’ambiente della specie umana. Eppure, la selezione naturale non ha eliminato i disturbi mentali, che non favoriscono certo il successo riproduttivo di un individuo.

Il fenomeno appare ancor più paradossale se si considera che solo una piccola parte delle predisposizioni genetiche ai disturbi mentali è dovuta a mutazioni de novo, cioè non presenti nei genitori, mentre la maggior parte è ereditata,quindi già presente nei geni ereditati, ed è di carattere poligenico. La predisposizione, in sostanza, è un effetto cumulativo di più varianti geniche che di per sé non produrrebbero effetti fenotipici di rilievo.
Un caso particolare è quello dell’autismo, perché i soggetti che ne sono affetti mostrano un deficit nella comunicazione verbale e non verbale, così come nell’interazione sociale, ma possono avere capacità cognitive molto sviluppate. L’ipotesi è quindi che i tratti autistici non siano stati eliminati dall’evoluzione perché sono almeno in parte vantaggiosi.

Per verificarlo, Polimanti e Gelernter hanno effettuato uno studio di associazione sull’intero genoma e un’analisi di selezione genetica evolutiva su campioni di 5000 soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico, rilevando che le varianti geniche associate portano i segni caratteristici di una selezione positiva. In altre parole, sono state favorite dall’evoluzione per la ragione ipotizzata.

“Abbiamo scoperto che queste varianti sono associate oltre che ai disturbi dello spettro autistico, anche a un elevato livello intellettivo”, ha spiegato Polimanti. Per esempio, sono implicate nei processi molecolari alla base della formazione di nuovi neuroni.

“Potrebbe essere difficile immaginare perché un gran numero di varianti genetiche si è mantenuto in una popolazione umana anche se  può portare allo sviluppo di disturbi mentali”, ha concluso Joel Gelernter. “L’idea è che durante l’evoluzione queste varianti con effetti positivi sulla funzione cognitiva abbiano subito una selezione positiva, che però ha avuto un costo: in questo caso, un maggiore rischio di disturbi dello spettro autistico”.

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http://www.lescienze.it/news/2017/03/02/news/selezione_positiva_geni_autismo-3444133/

Progetto sperimentale: ABA nelle scuole

Partirà dal prossimo settembre un progetto sperimentale nei Comuni della Società della Salute della Zona Pisana per i bambini e i ragazzi con disturbo dello spettro autistico, che consiste nel fornire un’assistente specializzato nel metodo ABA in classe.

Ovvero assistenti specialistici e specializzati in Applied Behavior Analysis (A.B.A.). Questo è quello che è stato previsto dal protocollo d’intesa siglato dalla Provincia di Pisa, dalla Società della Salute della Zona Pisana, dal CTS provinciale e dall’Associazione Autismo Pisa Onlus, dall’Azienda Usl Toscana Nord Ovest, dall’Ufficio Scolastico Territoriale, dalla Conferenza dei Sindaci per l’educativo.

Il progetto partirà dal prossimo settembre e durerà per quattro anni, è rivolto a bambini e ragazzi con disturbo dello spettro autistico e certificazione di grave disabilità e autorizzati dalla Asl al trattamento ABA che frequentano le scuole: d’infanzia, primarie, secondarie (sia di primo che di secondo grado). Vista la crescita del dato epidemiologico, vi è un aumento di alunni con disturbo dello spettro autistico che frequentano scuole di qualsiasi grado e ordine.

Presso l’Istituto comprensivo ‘Tongiorgi’ di Pisa nel 2015-2016 è stata fatta una piccola sperimentazione dalla Società della Salute della Zona Pisana. Degli assistenti specializzati in ABA hanno seguito sei bambini: i risultati sono stati positivi, difatti vi è stata una maggiore frequenza scolastica, una diminuzione dei comportamenti problematici e un aumento delle loro competenze relazionali e sociali.

L’assistente specialistico potrà essere richiesto dalle famiglie che sono residenti nella zona pisana in Comuni della Sds che sono già beneficiari del contributo previsto dalla Regione Toscana per la riabilitazione con il metodo ABA. Per ogni studente che sarà coinvolto nel progetto verrà individuata una figura di riferimento ovvero un’assistente che abbia una preparazione specifica e certificata in ABA.

Sandra Capuzzi presidente della Società della Salute, dice che “Il protocollo nasce grazie alla collaborazione e alla continua sollecitazione dell’Associazione Autismo Pisa Onlus e viene applicato per la prima volta in Toscana. La Regione Toscana si è impegnata a monitorare questa sperimentazione che noi valutiamo come un’opportunità innovativa. Aprire l’eccellenza della sanità toscana a nuovi metodi, peraltro già attivi in altre regioni, significa fare prevenzione e avere una gestione appropriata delle risorse”.

La presidente dell’Associazione Autismo Pisa Onlus, Susanna Pelagatti spiega che “E’ essenziale per i bambini che soffrono di disturbo dello spettro autistico, che gli interventi vengano coordinati e seguano la stessa strategia, molte famiglie, grazie al contributo della Regione, seguono la metodologia ABA in strutture private, ma per potenziare questo percorso è importante che anche la scuola, dove i bambini passano buona parte del loro tempo, segua la stessa programmazione: solo così si aumenta l’efficacia del trattamento. A scuola i bambini e i ragazzi potranno ricevere, senza aggravio di costi per il pubblico, un’assistenza specialistica e specializzata in luogo di quella generica”.

Il sistema di inclusione italiano è all’avanguardia anche rispetto ai paesi del Nord Europa in particolare, quello pisano è sempre stato innovativo, grazie alla piena condivisione da parte delle istituzioni delle istanze delle associazioni, a partire dagli aspetti culturali dell’inclusione che rappresentano i pilastri di questo settore. Anche questo nuovo progetto è un esempio di innovazione, che auspichiamo possa diventare una prassi stabile per l’inclusione di altre diverse disabilità” ecco cosa afferma la presidente della conferenza dei sindaci per l’educativo della zona pisana, Marilù Chiofalo.

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Nuovo esame di terza media: per alunni disabili avere la licenza sarà più difficile

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Non sarà più concesso di sostenere delle prove differenziate agli studenti con disabilità che frequentano gli istituti di secondaria di primo grado. Saranno infatti valutati sulla base di test ministeriali, analoghi a quelli dei loro compagni. “Siamo preoccupati per il futuro dei nostri ragazzi. Senza il diploma avranno problemi per l’inserimento nel mondo professionale”, spiega Nicola Tagliani dell’Associazione italiana persone down.

er la delega sugli esami di Stato si è parlato molto dell’abolizione della sufficienza obbligatoria in tutte le materie per accedere alla maturità, e del passaggio a due sole prove scritte senza più la terza prova. Un altro passaggio molto delicato è passato sottotraccia: all’articolo 12, che tratta la valutazione degli alunni con disabilità, si dice che “le prove differenziate, se equipollenti a quelle ordinarie, hanno valore ai fini del superamento dell’esame e del conseguimento del diploma finale”. La grande novità è proprio la parola “equipollente”, che non compariva nella precedente normativa.Il decreto sui nuovi esami di Stato contiene una novità clamorosa: in futuro agli studenti disabili delle scuole medie non sarà più concesso di sostenere delle prove differenziate; saranno valutati sulla base di test ministeriali, analoghi a quelli dei loro compagni. Come già avviene al liceo. Così molti non prenderanno più il diploma, solo un attestato. “E le conseguenze sarebbero gravissime: per la nostra società rischia di essere un salto indietro di decenni”, commenta Salvatore Nocera della Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap (Fish).

 

A seconda della gravità dei casi, il docente di sostegno può predisporre infatti due tipi diversi di programmazione didattica per i propri studenti disabili: semplificata o ridotta, in cui l’insegnante aiuta l’alunno con degli accorgimenti ad affrontare gli stessi argomenti degli altri; differenziata, dove il ragazzino affronta un percorso di crescita tarato sulle proprie capacità e slegato dal programma ministeriale. In base a ciò cambia anche l’esame: nel primo caso, lo studente affronta una prova “equipollente”, appunto semplificata o ridotta rispetto a quella degli altri (il testo da analizzare può essere più breve, ad esempio, oppure le domande possono essere a crocette invece che a risposta aperta), in cui però viene valutato lo stesso tipo di saperi; nel secondo caso, invece, la prova è completamente diversa e personalizzata. In certi casi limite può consistere anche nel mettere una croce all’interno di un quadrato, perché già il fatto di sapere riconoscere ed eseguire un ordine per un ragazzino con un deficit intellettivo molto alto può essere considerato dimostrazione di apprendimento e di progresso.

Con questo tipo di sistema, quasi tutti gli studenti disabili riuscivano a prendere il diploma di licenza media: circa il 90% dei 65mila ragazzini con handicap che frequentano gli istituti di secondaria di primo grado del nostro Paese. Diverso il discorso alle superiori, dove la percentuale si abbassa drasticamente. Ed è quello che succederà anche alle medie con la riforma: “Per noi la novità rappresenterà un cambio radicale”, spiega Nicola Tagliani dell’Associazione italiana persone down. “Nella categoria da noi assistita quasi nessuno prendeva la maturità e praticamente tutti la licenza media: ora i ragazzini down non avranno più neanche questo titolo. Siamo preoccupati, nessuno sa quali saranno gli effetti futuri”.

Il dibattito è aperto. Al Ministero, tra chi sostiene la riforma, si sottolinea la necessità di superare l’ipocrisia di una sufficienza concessa ad un ragazzino disabile per essere stato in grado di scrivere il proprio nome su un foglio di carta, mentre un suo compagno viene rimandato per aver sbagliato una difficile equazione. A chi sosterrà prove differenziate, come già al liceo, verrà comunque concesso un attestato, che permette di proseguire gli studi ma non ha valore legale. “È una questione delicata: ci sta che non tutti arrivino al diploma di maturità, ma per la licenza media è diverso. Così passa l’idea sottile che i disabili, pur essendo nella stessa classe, fanno un percorso parallelo di Serie B. Non è vera inclusione”, commenta Tagliani. Anche perché la Fish evidenzia un rischio a lungo termine, forse sottovalutato dal Miur: “Quel titolo era importante per l’inserimento nel mondo professionale, specie per i concorsi pubblici, dove anche per i posti riservati alle categorie protette a volte viene richiesta la licenza media”, spiega Salvatore Nocera. “O si adegua la normativa, o questo diventerà un problema sociale“. Di sicuro c’è che in futuro l’Italia si ritroverà con un esercito di disabili senza neppure la licenza media.