Principi di Comunicazione Aumentativa Alternativa

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Cos’è la Comunicazione Aumentativa Alternativa

Tutte le modalità che una persona con disabilità comunicativa usa a livello intenzionale e non intenzionale per mettersi in contatto con chi li circonda, fanno parte del proprio personale sistema di comunicazione; in quanto tali vanno valutate e considerate ancor prima di consigliare ausili “poveri” o tecnologici.

In un progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa. bisogna quindi identificare, interpretare e valorizzare il sistema di comunicazione esistente, dove per esso si intende l’insieme delle risorse naturali della persona quali gesti, vocalizzi, movimenti del corpo (modalità unaided). E’ importante, ad esempio, comprendere il modo di esprimere accettazione o rifiuto, dare significato alla mimica del volto, allo sguardo, alla pantomima, ai gesti usati e capire se esiste un modo codificato per rispondere “Sì” e “No”.

Strategie di Comunicazione Aumentativa Alternativa

Le strategie di Comunicazione Aumentativa Alternativa sono indispensabili per questi scopi: per esempio, codici o modalità speciali per il Sì e No o strumenti come il vocabolario dei gesti personali quando i gesti usati non sono comprensibili a tutti.

L’identificazione del sistema di comunicazione esistente permette di costruire nuove competenze a partire dalle abilità presenti e di consigliare strategie, strumenti e differenti tipi di ausili di comunicazione speciali (aided) che realmente migliorino le possibilità comunicative. Per raggiungere questo obiettivo è prioritario conoscere i bisogni e le occasioni di comunicazione del bambino in tutti gli ambienti di vita.

Ad esempio, un ausilio con uscita in voce (comunemente chiamato VOCA come acronimo dell’espressione Vocal Output Communication Aids e oggi denominato anche Speech Generating Device – SGD), anche di semplice uso, utilizzato all’interno di una classe con un ben preciso obiettivo comunicativo, è in grado di supportare il coinvolgimento di diversi partner comunicativi e di favorire interazioni frequenti, motivanti e prolungate anche per bambini con gravi difficoltà motorie e con abilità linguistiche e cognitive limitate. Lo stesso VOCA risulta inutile se viene usato a casa con funzione di richiamo, da un bambino che già soddisfa questo bisogno con modalità naturali come suoni vocalici.

Sarebbe inoltre un grave errore sottoporre un bambino a un lungo training per imparare ad “attivare” un VOCA sperando che, anche in mancanza di motivazione e di opportunità comunicative reali, possa imparare abilità pragmatiche come, ad esempio, iniziare o mantenere la conversazione. Gli ausili, le tabelle di comunicazione con simboli o i VOCAs non hanno infatti mai trasformato un utente di Comunicazione Aumentativa Alternativa in un competente comunicatore, soprattutto quando il loro utilizzo non è stato impostato in funzione dei bisogni e degli ambienti di vita.

E’ auspicabile che tutti abbandonino l’errata convinzione che sia sufficiente prescrivere al bambino un ausilio perché questi automaticamente e senza supporto lo adoperi per comunicare.

Gli interventi di Comunicazione Aumentativa Alternativa

Gli interventi di Comunicazione Aumentativa Alternativa. riguardano tutte le varie forme di comunicazione: la comunicazione faccia a faccia, la comunicazione scritta (lettere, sms, e.mail) e la comunicazione a distanza (telefono) e per questi bisogni serviranno soluzioni diverse. Un sistema di comunicazione globale deve considerare in questi casi anche tecnologie complesse o “high-tech”, come ausili con uscita in voce digitale o sintetica, software e hardware speciali. Tali tecnologie nel caso di alcune patologie acquisite hanno un ruolo assolutamente rilevante e spesso vengono usati contemporaneamente ad ausili e tecnologia low-tech (ad es. i pannelli trasparenti con lettere dell’alfabeto chiamati ETRAN, molto usati con persone affette da malattie neurologiche evolutive come la Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA).

Per i bambini i VOCAs con uscita in voce digitale, spesso a tecnologia semplice, sono solo uno dei componenti del sistema di comunicazione globale e vengono generalmente associati a componenti low-tech, come tabelle e libri con simboli.

Come già detto i componenti più importanti sono però le strategie che il bambino e l’interlocutore usano o devono acquisire per rendere più funzionale la comunicazione.

Le opportunità di comunicazione con la Comunicazione Aumentativa Alternativa

Il solo vero prerequisito per intraprendere un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa è la presenza di reali opportunità di comunicazione (Mirenda P. et altri, 1990). In C.A.A. non sono necessari altri prerequisiti e l’esistenza di alcune abilità non deve quindi essere considerata prerequisito per un intervento di C.A.A.. Si parla in alcuni casi di intervento di comunicazione iniziale; con ciò si intende tutta una serie di interventi rivolti a persone che, indipendentemente dalla loro disabilità e dalla loro età cronologica, necessitano di supporto per “apprendere” che attraverso la comunicazione possono influenzare il loro ambiente di vita.

Spesso si realizza solo tardivamente che alcune persone disabili avrebbero potuto sviluppare delle abilità se solo avessero goduto di opportunità di comunicazione nei primi anni di vita. Chi ha cercato di individuare prerequisiti per la CAA ha solitamente considerato forme simboliche di comunicazione, senza tenere conto che l’acquisizione delle abilità di base facilita il graduale sviluppo di abilità più complesse.

L’intervento iniziale non dipende dal controllo di complessi sistemi o ausili, ma si focalizza sulla capacità dei partner comunicativi di dare significato ai comportamenti, gesti, suoni, azioni spesso non ancora intenzionali e sulla capacità di farli evolvere. L’intervento di comunicazione iniziale trova una sua giustificazione all’interno del campo della C.A.A. anche per la definizione della ASHA (American Speech Language Hearing Association): “ La C.A.A. si riferisce anche ai soli aggiustamenti dei comportamenti degli interlocutori”.

Un intervento di comunicazione iniziale si fonda sulle indicazioni delle linee guida che il National Joint Committee for Communication Needs of Persons with Severe Disabilities ha espresso nel 1992 per affrontare i bisogni comunicativi delle persone con gravi disabilità; tali linee guida così definiscono la Comunicazione: “La comunicazione è un atto per mezzo del quale una persona dà o riceve informazioni sui bisogni, desideri, percezioni, conoscenze e realtà di altre persone. La comunicazione può essere intenzionale o non intenzionale, può implicare segnali convenzionali o non convenzionali, può assumere forma linguistica o non linguistica e può avvenire attraverso modalità orali o altri modi”.

Tuttavia, è ancora notevolmente diffusa la convinzione che un intervento di C.A.A. non possa essere iniziato fino a quando non vengano raggiunti determinati livelli di funzionamento cognitivo, di abilità simboliche, di linguaggio ricettivo e di abilità sociali. La convinzione della necessità di determinati prerequisiti è basata su ricerche relative allo sviluppo comunicativo normale e non a quello di bambini disabili che vivono esperienze, occasioni e stimoli limitati. E’ certamente inutile concentrarsi sull’insegnamento di alcune abilità di base, e ancor meno di forme simboliche di comunicazione, se l’ambiente è privo di opportunità di interazione e non è quindi in grado di stimolarne lo sviluppo.

La C.A.A. non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali comunicazioni offerte al bambino. Una delle prime opportunità che dobbiamo proporre ai bambini è, ad esempio, quella di fare scelte in situazioni reali. L’abilità di scegliere dà infatti al bambino la possibilità di influenzare l’ambiente, di crearsi una identità, di migliorare l’immagine e la stima di sé. Offrire scelte è molto più complicato di quanto possa sembrare: ma ancora più difficile è offrire scelte senza obbligare a farle.

L’utilizzo del termine opportunità suggerisce un’importante riflessione: poiché la comunicazione emerge se si danno opportunità, la responsabilità della comunicazione si sposta dalle persone che non parlano a chi le circonda. Del resto, l’importanza delle opportunità di interazione è riconosciuta nel normale sviluppo della comunicazione: tutti noi abbiamo imparato ad usare le parole attraverso stimoli, istruzioni, correzioni e modellamento all’interno di significative esperienze sociali, senza che ci venisse richiesta subito la prova del nostro apprendimento.

 

Modalità di insegnamento della Comunicazione Aumentativa Alternativa

La C.A.A. deve essere insegnata in modo interattivo e pragmatico e richiede necessariamente che qualsiasi abilità specifica, come imparare i simboli grafici, apprendere una tecnica di selezione dei simboli dalla tabella e imparare a utilizzare un VOCA, venga appresa in situazioni comunicative naturali e realistiche e venga subito tradotta in obiettivi funzionali.

Pertanto, il training in Comunicazione Aumentativa Alternativa non può essere impostato con modalità simili a quelle utilizzate all’interno di normali sedute riabilitative. Non a caso, gli ausili di comunicazione usati esclusivamente in tale contesto, per dimostrare di saperli usare e per rispondere solo a domande, vengono presto abbandonati.

Si può quindi affermare che l’alleanza con i partner comunicativi e un training agli stessi sia fondamentale per la buona riuscita di un programma di Comunicazione Aumentativa Alternativa Infatti, i partner comunicativi possono supportare la comunicazione offrendo contesti stimolanti e vanno quindi aiutati affinché imparino a interagire con successo con chi ha difficoltà comunicative. Per questo devono porre attenzione al proprio linguaggio per favorire la comprensione, devono acquisire diverse strategie: ad esempio, usare lunghi tempi di pausa nel corso degli scambi comunicativi, rispondere ad ogni tentativo di comunicazione, utilizzare domande aperte, seguire gli interessi del bambino, rispettare i suoi tempi e i suoi ritmi e aiutarlo ad esprimere preferenze e scelte, a raccontare e a commentare utilizzando tabelle e ausili.

La modalità migliore di formazione per i partner comunicativi dovrebbe prevedere corsi specifici, partecipazione alle sedute di intervento e frequenti momenti di confronto con gli operatori di riferimento per il progetto di C.A.A. circa l’evoluzione del percorso comunicativo del bambino nella vita quotidiana. Nel caso di bambini con grave disabilità motoria e comunicativa, i momenti di confronto sono particolarmente importanti; permettono infatti di monitorare i comportamenti e le attitudini di impotenza appresa che i bambini spesso acquisiscono in seguito alla difficoltà sperimentata nel controllare e influenzare i propri ambienti di vita. La sottovalutazione di questa condizione ha spesso vanificato gli sforzi di genitori, professionisti ed educatori.

E’ molto importante, nell’ambito di un progetto di C.A.A., individuare uno o più facilitatori che si assumano la responsabilità di supportare gli sforzi comunicativi del bambino, diventando promotori di relazioni con diversi partner comunicativi (compagni di classe, amici, insegnanti, vicini di casa), ed evitando di porsi come unico interlocutore. La scuola è, per esempio, uno degli ambienti che offre ai bambini disabili il maggior numero di occasioni di comunicazione e di interazione. Gli insegnanti di sostegno e gli educatori sono spesso le figure che con maggior successo assumono il ruolo di facilitatori.

I sistemi di C.A.A. sono efficaci se, oltre a essere accompagnati da un training rivolto al bambino, sono condivisi e supportati dalla maggioranza delle persone per lui significative, al fine di evitare una “scissione” tra i vari ambienti di vita.

La tecnica del modellamento

Durante lo sviluppo del linguaggio in bambini con carenza/assenza del linguaggio orale, è importante far loro sperimentare i sistemi di C.A.A. in uso ricettivo.

Questa tecnica, chiamata modellamento, comporta che il partner comunicativo indichi i simboli corrispondenti alle parole chiave mentre parla al bambino. L’uso ricettivo dei simboli è cruciale perché il vocabolario iniziale venga introdotto al bambino in modo ricettivo, prima di chiedergli di usarlo in espressione. Oggi in C.A.A. non si parla più di insegnamento di simboli, ma di esposizione al linguaggio perché i bambini che non parlano imparino ad usare la C.A.A. attraverso lo stesso processo con cui tutti i bambini imparano ad usare la comunicazione verbale e cioè il modellamento in contesti naturali.

Il modellamento rinforza inoltre l’associazione del simbolo al referente; permette al bambino di condividere con un’altra persona la sua modalità di comunicazione, e, se la comunicazione avviene con il supporto della tabella, consolida la memorizzazione e la collocazione del simbolo. Altro aspetto importante del modellamento è l’esposizione del bambino a una costruzione sintattica via via più evoluta.

 

Valutazione e progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa

La valutazione e la realizzazione di un programma di C.A.A. sono processi dinamici e in progressione e vanno gestiti da operatori formati in Comunicazione Aumentativa Alternativa Nella valutazione bisogna fare proposte che mettano in gioco da subito le competenze del bambino; solo così si può valutare l’effetto che le strategie di C.A.A. hanno sulla comunicazione e sulla partecipazione e si riesce a cogliere la capacità del bambino stesso di modificarsi. E’opportuno inoltre creare fin dal primo incontro di valutazione occasioni comunicative, perché il bambino non solo risponda, ma anche inizi l’interazione. Ad esempio si può raggiungere questo scopo, attuando pause e piccole modificazioni ambientali (tecniche dette “di sabotaggio”).

Avere a disposizione e proporre da subito strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa è indispensabile perchè permettono al bambino di controllare l’ambiente, di fare scelte e permettono a chi valuta di cogliere la sua modificabilità già nel corso di un primo incontro.

In questo senso la valutazione è già l’inizio dell’intervento e non termina con esso. Devono essere previste frequenti rivalutazioni perché cambiano le abilità cognitive, le condizioni fisiche e i bisogni del bambino e quindi occorre modificare strategie, strumenti e ridefinire gli obiettivi dell’intervento. Anche la scelta del sistema grafico, del formato della tabella, la selezione del vocabolario e la tecnica di indicazione sono processi in progressione. Ad esempio, un ragazzo con una grave forma di Paralisi Cerebrale Infantile di tipo distonico, non poteva più usare la tabella posta sul tavolo della carrozzina perché le sue braccia cresciute gli impedivano l’indicazione diretta. Il ragazzo non comunicava questo disagio per un atteggiamento di passività tipico di queste situazioni. Una volta compresa la barriera di accesso è bastato studiare una nuova tabella e un sistema di indicazione misto di sguardo e di scansione assistita, perché riprendesse ad usare la tabella che gli permetteva una comunicazione autonoma più ricca e non legata al solo contesto.

La valutazione in C.A.A. riguarda anche l’ambiente di vita. In pratica si devono valutare gli ambienti significativi per la persona con complessi bisogni comunicativi e la loro influenza sul suo funzionamento comunicativo, cognitivo e sociale. L’integrazione tra casa , scuola e luoghi di vita è cruciale per il buon esito dell’intervento di C.A.A . Il progetto deve essere condiviso da tutti e il primo luogo dai genitori. A volte questi sono in grado di cogliere minimi segnali comunicativi da parte del loro figlio e hanno sviluppato specifiche strategie comunicative. Non è sempre detto però che queste siano condivise negli altri contesti di vita in cui la persona passa molte ore della giornata. Il risultato è che le persone devono rinunciare a molte potenziali occasioni comunicative riservandosi di comunicare esclusivamente all’interno delle mura domestiche. Se, infatti, non esiste condivisione tra i partner comunicativi, la persona non può sperimentare coerenza, continuità e integrazione tra le varie esperienze comunicative.

Il progetto di CAA si costruisce sulle abilità presenti, ma non prescinde dalle difficoltà e dai punti critici. Entrambi vengono definite come barriere: l’intervento consiste anche nel cercare il modo di superarle.

Sono denominate barriere di accessibilità quelle che si riferiscono al bambino e riguardano l’aspetto comunicativo, cognitivo, apprenditivo, emotivo, sociale, sensoriale e motorio. La valutazione dell’aspetto motorio richiede una riflessione e una competenza specifica dal parte del team di C.A.A.

Le barriere di opportunità riguardano l’ambiente e riflettono l’insieme di politiche, leggi, prassi, attitudini e l’assenza di conoscenza e abilità. Queste barriere, limitando la piena partecipazione alla vita sociale delle persone disabili, impediscono la reale implementazione di un progetto di C.A.A. In un processo circolare una scarsa partecipazione significa scarsa esperienza di comunicazione, scarsa pratica di comunicazione e una scarsa acquisizione di competenza sociale.

Intervento focalizzato sull’interazione e sulla comunicazione

L’intervento deve essere focalizzato sull’interazione e sulla comunicazione – non sulla tecnologia. Le persone sono le componenti più importanti per sviluppare abilità comunicative; la tecnologia (low e high-tech) che spesso evoca aspettative magiche è solo uno strumento per la persona. L’acquisizione di strumenti tecnologici non si trasforma automaticamente in uno sviluppo della competenza comunicativa e delle reti sociali. Inoltre non permette mai ai bambini di realizzare le proprie potenzialità senza un training appropriato e un ambiente che ne supporti l’uso.

E’ ormai opinione condivisa che l’intervento debba essere svolto nell’ambiente di vita e quindi con i diversi partner comunicativi. L’intervento nella stanza di terapia non porta mai ad una generalizzazione delle abilità comunicative acquisite. Nell’intervento di C.A.A. gli strumenti e gli ausili trovano una loro utilità solo in funzione dei bisogni comunicativi della persona disabile. I bisogni comunicativi vanno valutati relativamente ai diversi partner e ai diversi contesti comunicativi. L’intervento non è misurabile con la capacità di usare strumenti di comunicazione, ma con il miglioramento della comunicazione funzionale e della competenza comunicativa.

Uno strumento che, in questo senso, permette di valutare gli ambienti di vita, le occasioni comunicative, i partner (familiari, amici, conoscenti, persone pagate e partner occasionali) e di programmare e monitorare un intervento mirato è il Social Networks. E’ stato pensato e proposto da Sarah Blackstone e da Mary Hunt Berg nel 2003 con lo scopo di valutare, sviluppare e sostenere in modo sistematico e facile, utilizzando interviste strutturate, le reti sociali perché è proprio sostenendo le reti sociali che si determina la qualità della vita delle persone con complessi bisogni comunicativi. Queste infatti, hanno bisogno di comunicare in modo differente con i diversi partners e quindi di modificare gli argomenti, le strategie e le modalità.

Il Social Networks aiuta anche ad individuare aree specifiche ed abilità da sostenere e ad identificare barriere ed opportunità all’interno delle reti e dei rapporti sociali. Spesso emerge come le persone che non parlano, hanno in generale pochi partner comunicativi e interagiscono per lo più solo con familiari e persone pagate e raramente con amici e conoscenti. Come strumento di pianificazione centrato sulla persona, il Social Networks aiuta a stabilire obiettivi clinici, a facilitare la pianificazione degli interventi e a costruire un accordo all’interno di tutte le persone coinvolte nel progetto di C.A.A..

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