Screening per l’autismo, l’ influenza di lingue e culture diverse

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Al suo interno, l’autismo è lo stesso disturbo in tutto il mondo. E idealmente, dovrebbe essere possibile individuarlo in modo coerente e preciso ovunque si cerchi di diagnosticarlo. Ma la maggior parte dei metodi di screening per il disturbo dello spettro autistico sono stati sviluppati nel Regno Unito e negli Stati Uniti, e le differenze linguistiche e culturali possono influenzare le prestazioni se effettuati in altri paesi.images (15)

Un quesito che viene posto è se queste differenze possono fare la differenza al fine della diagnosi. Se alcune risposte che all’inizio predicono una diagnosi di autismo possono essere condizionate dal contesto nelle quale vengono svolte.

Ad esempio, quando i genitori negli Stati Uniti riferiscono che i loro figli non sono interessati ai loro coetanei, si correla fortemente con una diagnosi di autismo. In Giappone, dove le aspettative dei bambini sono diversi, invece, la stessa domanda non è un indice cosi accurato di autismo nello stesso modo. Questo può essere spiegato dal fatto che i genitori giapponesi interpretano la reticenza dei loro figli come timidezza o modestia, qualità particolarmente apprezzate nella loro cultura, e non lo considerano un comportamento insolito.

Questa è una delle tante differenze culturali riportate in una revisione pubblicata il 9 luglio sulla rivista Autism inerente agli  indicatori della diagnosi di spettro autistico . La revisione ha analizzato 21 studi pubblicati dal 2004 sull’adeguamento dei questionari di screening per le altre culture. Tali questionari sono dati ai caregivers dei bambini , medici o insegnanti per identificare i bambini che potrebbero necessitare  di ulteriore valutazione. In tutto, la revisione riguarda le prestazioni di nove prove in 20 paesi (contando Taiwan e Cina come paesi separati) e 10 lingue.

Tra i 21 studi, 12 avevano varie modifiche nei questionari di screening. A volte, hanno semplicemente notato come  gli operatori sanitari di tutto il mondo non hanno una concezione universalmente accettata per degli specifici giocattoli , né hanno dei nomi per determinati giochi. Per esempio, non esiste una sola parola per peekaboo (bubusettete) in Messico,download (2) per cui i ricercatori traducendo un questionario di screening per i più piccoli sviluppato  negli USA hanno dovuto spiegare il gioco ai genitori prima di chiedergli se i loro bambini si divertivano a giocarci.

Altri cambiamenti riguardano come le persone di diverse culture  categorizzano le informazioni. Mentre si cercava di adattare un test per la Cina, per esempio, i ricercatori hanno scoperto che su determinate questioni alle quali gli operatori sanitari statunitensi erano a oro agio rispondere con un “sì” o un “no”, i loro colleghi  cinesi erano invece più comodi selezione delle risposte da  “mai”, “raramente, “” di solito “e” spesso “.

La revisione generale, ha valutato se i 21 adattamenti seguivano in modo adeguato le linee guida sia per quel che concerne la  traduzione che la validazione. Ad esempio, le linee guida suggeriscono che siano due persone indipendenti o gruppi di persone a tradurre il questionario, e poi, un’altra persona ri-traducono il questionario nella lingua originale per vedere se qualche significato o qualche informazione è stata persa. I ricercatori inoltre dovrebbero anche valutare come reagiscono i partecipanti al questionario tradotto.

download (3)Nessuno dei 21 adattamenti ha seguito tutte le linee guida in modo perfetto, e la maggior parte di loro perdere più passaggi. Tuttavia, non è chiaro se alcuni degli adattamenti seguono le linee guida, e semplicemente non sono stati riportati nella maniera corretta nelle relazioni.