La capacità di comunicazione interattiva è una componente essenziale del comportamento umano. Ogni persona ha diritto ad usare gli strumenti e i dispositivi necessari per una comunicazione funzionale e efficace dei propri bisogni e delle proprie necessità.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è un tipo di tecnologia assistiva. Essa è costituita da qualsiasi strumento, dispositivo, immagine, simbolo o gesto che compensa le difficoltà di comunicazione espressiva e recettiva.

Il progetto vuole andare ad agire su tale “tecnologia” per fornire un servizio di tecnologizzazione dei classici supporti per la Comunicazione Aumentativa Alternativa. il nostro sforzo in particolare, ma non unicamente,  è rivolto alle persone con Disturbo dello spettro autistico.

“L’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri (Baird et al., 2003; Berney, 2000; Szatmari, 2003).”

L’Autismo si configura come una disabilità “permanente” che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un’espressività variabile nel tempo. Il deficit del padroneggia mento dei codici della comunicazione investe sia il versante ricettivo che quello espressivo: il bambino autistico non riesce a “capire” quello che gli altri vogliono comunicargli e, nello stesso tempo, non riesce a “farsi capire” (Prizant et al.,1987).

Anche se la compromissione qualitativa della comunicazione accompagna il soggetto autistico nel corso di tutto il suo ciclo vitale, le modalità con cui essa si esprime variano necessariamente nel corso dello sviluppo.

Relativamente alle strategie di intervento, considerando l’età e l’entità della compromissione funzionale, il lavoro, svolto in accordo ad un programma “personalizzato”, comporta che gli operatori conoscano i principi generali delle tecniche di modifica del comportamento. Il lavoro, infatti, deve prevedere l’adozione di tali tecniche, che vanno tuttavia inserite nell’ambito di una dimensione affettivo-relazionale che permetta un apprendimento comunicativo-sociale derivante non solo dagli esercizi di per se stessi, ma dall’intero contesto. In tali situazioni il programma deve, inoltre, avvalersi delle indicazioni derivanti dalla Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)

Tratto da : SOCIETA’ ITALIANA DI NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA,  LINEE GUIDA PER L’AUTISMO

 

Come confermato anche dalle linee guida SINPIA, qui riportate negli estratti maggiormente inerenti, la comunicazione rappresenta insieme all’interazione sociale l’area di maggiore difficoltà nel caso dei DSA. L’alterazione qualitativa della comunicazione infatti risulta essere uno dei criteri diagnostici del Disturbo Autistico indicato nelle due classificazioni internazionali DSMIV e ICD10. La difficoltà comunicativa riguarda vari ambiti e la compromissione può essere anche molto diversa a seconda dei soggetti. L’area della comunicazione, vista la sua grande importanza, è quella ove si sono sviluppate in maniera efficiente strategie visive, uno dei più comuni sistemi di Comunicazione Alternativa è il Picture Exchange Communication System (PECS).

Il PECS viene utilizzato con soggetti autistici per stimolare l’iniziativa nella comunicazione. Tale sistema prevede che si cominci con l’insegnare al bambino ad utilizzare la rappresentazione pittorica di un oggetto o di un evento per far comprendere all’altro ciò che gli interessa. Il metodo prevede progressivamente di insegnare al bambino la discriminazione di simboli e successivamente la capacità di metterli insieme per formare delle “frasi” (Frost et al., 1994). Gli utilizzatori del metodo sostengono che esso non “blocca” l’emergenza del linguaggio verbale, ma anzi, quando questa sia una competenza possibile, la facilita (Carbone, 2000).

Negli ultimi anni, inoltre, per soddisfare le diverse esigenze vengono utilizzati una vasta gamma di dispositivi che utilizzano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa  (CAA) (Schlosser, Sigafoos, e Koul, 2009).

Questi dispositivi comprendono tanto gli ausili per la comunicazione con output vocale (VOCA) quanto le applicazioni informatiche software e hardware che forniscono un aiuto per la scrittura e/o la sillabazione.

I VOCA, che vengono definiti dispositivi di CAA a bassa tecnologia, sono dispositivi portatili e computerizzati, che quando vengono attivati producono un output in voce digitalizzata o sintetizzata. Per rappresentare i messaggi vengono impiegati una serie di simboli visuo-grafici, che vengono attivati quando una persona utilizza un dito, una mano, un puntatore ottico o un altro mezzo per selezionare un simbolo dal pannello fisso del VOCA. Per quel che concerne invece gli ausili ad alta tecnologia si intendono ausili elettronici più complessi con la capacità di registrare fino a otto minuti di messaggi digitalizzati. Molti di questi supporti hanno frontalini intercambiabili in cui è possibile inserire da cinque a quarantacinque celle per messaggi. Infine vi sono i dispositivi con schermi dinamici, diversamente da quelli citati finora, che hanno simboli o parole scritte prestabiliti, inseriti sulla tavole di comunicazione o nei dispositivi con emissione di voce e che vengono sostituiti solo quando sono materialmente tolti e cambiati. Tali dispositivi con schermi dinamici hanno la possibilità di cambiare schermo alla selezione di un determinato simbolo.

Il nostro progetto (comuniCAAre) va ad inserirsi proprio in quest’ultima tipologia di ausili, fornire un supporto a schermo dinamico partendo dal supporto cartaceo che ha in dotazione ogni persona che utilizza la CAA.

Questo perché le persone affette da DSA hanno spesso la necessità di accedere alla CAA in situazioni in cui un computer da tavolo è semplicemente inutilizzabile o proprio non presente.

Considerando inoltre che la maggior parte delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) hanno buone capacità muoversi, un supporto informatico standard come il computer o il portatile possono essere limitanti per la libertà di movimento e l’ utilizzo stesso della CAA.

Per questo motivo si è reso necessario individuare soluzioni di CAA che siano sia portatili che leggere.

Le tecnologie portatili sono cambiate notevolmente nel corso degli ultimi decenni, si pensi, ad esempio, alla differenza tra il dispositivo utilizzato da Romski e Sevcik (1996) nelle loro prime ricerche sul sistema di Augmented Language (SAL), in confronto con l’ultimo iPhone.o con il tablet di ultima generazione, la potenza di calcolo è aumentata e i computer sono diventati sia più accessibili che più portabili.

Già nel 1965 Gordon Moore, fondatore di Intel, enunciò una “legge” dei computer nella quale affermava che il numero di transistor in un microchip tende a raddoppiare ogni 18 mesi (Moore, 1998).

La legge di Moore aiuta a spiegare come mai opzioni digitali più potenti e portatili di CAA siano ora disponibili a prezzi più accessibili che mai prima d’ora.

Sfruttando queste nuove tecnologie e questi nuovi supporti informatici il nostro obiettivo è rendere accessibile la CAA da ogni tablet che l’utente sceglie di acquistare o che ha già unendo al supporto visivo dei simboli anche un output vocale del simbolo selezionato.

L’utilizzo del sistema CAA sia in fase di input che di output è già stato istituito come buona pratica per le persone con DSA (Mirenda e Iacono, 2009).

L’influenza di Temple Grandin (1996), con il suo libro “Thinking in Pictures” ha indubbiamente contribuito a diffondere l’idea di come le persone con DSA hanno un pensiero per immagini. Oltre a ciò molte ricerche hanno dimostrato come l’utilizzo di supporti visivi e di simboli sia in fase di ricezione che in fase di espressione siano utili.

In una recente revisione, Wendt (2009) ha scoperto che l’utilizzo di simboli grafici per effettuare una richiesta favorisce la conoscenza e la comprensione della consegna. Anche Mirenda e Brown (2009) hanno esaminato l’utilizzo dei supporti visivi per aumentare l’input sia tra-attività che all’interno di programmi di attività, nonché nelle Social Stories™, riscontrando una buona dell’efficacia della CAA.

Il sistema di comunicazione Picture Exchange (PECS) migliora la capacità di comunicazione funzionale come emerso dalle ricerche effettuate da Bondy & Frost, (2009).

Anche altre strategie di supporto visivo, oltre ai PECS, come le schede di alimentazione, di emergenza le mappe e le foto hanno prove emergenti per sostenere il loro uso (Mirenda & Brown). Attraverso comuniCAAre non vi sarà alcuna difficoltà ad utilizzare qualsiasi simbolo o immagine l’utente già abbia nel proprio vocabolario poiché è proprio dal materiale in suo possesso che si sviluppa il programma.

Nel complesso, l’uso di simboli e supporti visivi per la comunicazione, la programmazione e l’istruzione viene attualmente considerato come un insieme di pratiche che si possono utilizzare in modo efficace con le persone con DSA.

Una preoccupazione comune dei genitori e degli educatori di persone con DSA è che l’uso della CAA possa interferire , o sopprimere, lo sviluppo del linguaggio naturale (Beukelman, 1987).

Nel corso degli ultimi anni, è stato dimostrato che questo è un falso problema, l’uso della CAA e lo sviluppo del linguaggio naturale infatti non si escludono a vicenda. Tale affermazione è supportata da evidenze scientifiche, Millar, Luce, e Schlosser (2006) hanno pubblicato una revisione di studi riguardanti gli effetti dell’intervento CAA sulla produzione vocale in bambini con disabilità dello sviluppo ed non hanno trovato alcuna prova che l’utilizzo della CAA abbia ostacolato la produzione del linguaggio. Più recentemente, sia Schlosser e Wendt (2008) che Millar (2009) hanno pubblicato ulteriori revisioni della letteratura globale riguardante nello specifico i bambini con DSA ed hanno  trovato come non vi sia alcuna prova che la CAA abbia ostacolato lo sviluppo del linguaggio. In molti casi infatti, i bambini esaminati hanno ottenuto dei miglioramenti anche per quel che concerne il linguaggio verbale.

Appare chiaro da queste recensioni che gli interventi di CAA sono componenti importanti di un sistema di comunicazione completo per gli individui con DSA.

Due dei più importanti progressi nella tecnologia CAA negli ultimi dieci anni sono stati lo sviluppo della sintesi vocale di alta qualità e i display dinamici che cambiano automaticamente le opzioni visibili in risposta ad un’input dell’utente.

Tuttavia, la maggior parte degli studi di CAA e DSA hanno utilizzato dispositivi di bassa tecnologia o che dispongono di display statici e / o senza uscita audio, come ad esempio PECS (Schlosser e Wendt, 2008).

Nonostante ciò, l’uso di sistemi computerizzati con display dinamici e con l’ uscita audio per le persone con DSA stanno ottenendo buoni risultati dalla ricerca (Schlosser, 2003;. Schlosser et al, 2009). Anche se alcuni sostengono che la sintesi vocale può non essere preziosa per le persone con DSA, che sono principalmente “visive”, sembra che alcuni individui con DSA possano preferire la voce in uscita e beneficiare dal suo uso (Son, Sigafoos, O’Reilly, e Lancioni , 2006). Onde evitare possibili interferenze o un utilizzo stereotipato del programma comuniCAAre offre la possibilità di personalizzare il supporto informatico nel modo più consono ad un suo ottimale utilizzo in funzione di come l utente lo preferisce, potendo, su richiesta, modificare il tipo di output vocale in base all’età al sesso o semplicemente con una voce sintetizzata.

Secondo il DSM-IV, come precedentemente già riportato, le difficoltà motorie non sono un criterio necessario per la diagnosi di DSA (American Psychological Association, 2000). Tuttavia, molti individui in questa popolazione necessitano di fare esperienza per sviluppare un buon controllo motorio oppure hanno difficoltà di pianificazione motoria che possono interferire con l’accesso ad un sistema di CAA (Mirenda, 2003). Dev’essere quindi posta molta attenzione sul favorire gli utenti all’utilizzo del supporto tablet, diminuendo, ove possibile, la differenza tra supporto cartaceo e quello digitalizzato. Per questo motivo comuniCAAre ha scelto di utilizzare come punto di partenza il supporto cartaceo dell’utente, quel supporto con cui ha già sviluppato determinate abilità e conoscenze riducendo al minimo la differenza degli schemi motori da attuare per effettuare una comunicazione attraverso il tablet.

Raffaele Ettrapini

Laureato in Psicologia, Neuroscienze, all’ Università degli Studi di TRENTO. Iscritto all’Albo degli Psicologi di Trento. Specializzando presso la Scuola di Psicoterapia Cognitiva di Verona. Iscritto a ISAAC ITALY. Si è specializzato nell’ ambito dei disturbi dello Spettro autistico attraverso la partecipazione a Master, Corsi di formazione e di perfezionamento. Ha svolto attività di ricerca e collabora con il Dipartimento di Scienze della Cognizione e della Formazione, Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione (ODFLab), dell’Università degli Studi di Trento.