Questa mattina (26 maggio 2014) è stata depositata la prima legge regionale sull’autismo: la notizia è stata comunicata  dalla consigliera della regione Lazio: Daniela Bianchi, promotrice dell’iniziativa legislativa, in occasione dell’ “Insettopia Day”, la giornata di incontro e confronto voluta da Gianluca Nicoletti.

Prima di depositare la bozza della proposta ho preferito confrontarmi qui con voi, oggi pomeriggio – ha voluto spiegare, rivolgendosi alla platea di famiglie, professionisti e operatori che orbitano intorno a Insettopia, lo scorso 23 maggio, Nicoletti – Il testo vuole essere solo una cornice, in cui non siano troppo declinati i dettagli, ma che diventi punto di riferimento e azione di sistema, come da tempo viene richiesto”.

La discussione del testo della proposta, che riguarda essenzialmente: diagnosi precoce, terapie sicure e validate, integrazione dei servizi sociosanitari, sarà quindi presto calendarizzata e “spero arrivi quanto prima in consiglio regionale”, ha detto Bianchi.

Un incontro per tirare le somme

Dopo i primi passi compiuti dalla community  spiega Gianluca Nicoletti “Il nostro progetto non è quello di una nuova associazione ma piuttosto un collettore e luogo di rappresentanza di tutto ciò che in Italia si muove sull’autismo. I punti fondamentali, gli obiettivi principali che ci poniamo sono l’affermazione di una cultura dell’autismo, la garanzia di una diagnosi precoce, tanto facile ed economica da realizzare, ma di fatto non praticata perché manca una legge che lo imponga; infine, naturalmente, la promozione di un sostegno scolastico che sia non generico ma specializzato e che sappia dare al ragazzo gli strumenti per entrare successivamente in un sistema paralavorativo”.

Continua dicendo che Insettopia è finora costituita da “amici di buona volontà, che mettono a disposizione le loro diverse e qualificate professionalità. Ora, occorre però iniziare a parlare di risorse e di sostenibilità. Una legge può essere di grande aiuto anche in questo senso. Così come l’attivazione e la messa in rete di tutte quelle risorse che già esistono ma che non vengono valorizzate. Abbiamo appena scoperto – ha concluso – che esiste qui a Roma un centro regionale di riferimento per l’autismo: è rappresentato da un neuropsichiatra che sta da solo in un ufficio e non sa cosa fare...”.

Durante l’evento

All’incontro, sono intervenute numerose famiglie, provenienti da tutta Italia: alcune accompagnate dai figli, altre no, perché “ancora dobbiamo vincere il pudore di portare i nostri figli in giro”.

Delle difficoltà di tante famiglie, alle prese con forme spesso gravi di autismo, hanno parlato sia Luigi Mazzone, neuropsichiatra infantile presso il Bambin Gesù, sia Marco, l’assistente di Tommy, presente insieme a lui per tutto l’incontro che spiega che “Per imparare a stare accanto a ragazzi come Tommy ho dovuto costruire un percorso di studio e specializzazione tutto a mie spese. Ci sono paesi in cui una formazione come questa è garantita e sostenuta dallo Stato”.

Infine alle famiglie presenti, sono state presentate le novità del sito di Insettopia, tra cui il “Tripadvisor” pensato per loro: una sezione dedicata cioè alle segnalazioni dei luoghi e degli esercizi commerciali “autismo friendly”, a cui si possa conferire il bollino di Insettopia. Nicoletti conclude dicendo “Le prime segnalazioni stanno arrivando ma tante altre dovranno arrivare. Questo progetto può vivere se saremo in tanti. E se tutti parteciperemo, ciascuno con le proprie competenze ed esperienze”.

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