Autismo e cultura
I tratti lievi di autismo possono cambiare nelle diverse culture?
La definizione Americana dell’autismo ha viaggiato intorno al mondo e i risultati dei test nei bambini danno sostegno alle descrizioni dell’ autismo nel DSM-5 (l’ultima edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) utilizzato negli Stati Uniti e nel Regno Unito, e sempre di più in altri paesi in modo tale che i medici attorno al mondo possono diagnosticare disturbi autistici in bambini ma, l’autismo è lo stesso disturbo attorno al mondo?.
Un team di ricercatori (William Mandy e col.) si è fatta la stessa domanda e ha testato in due diversi paesi europei, Inghilterra e Finlandia le loro teorie. È stato sorprendente come i giovani con disturbo dello spettro autistico sembrano molto simili in entrambi paesi (Inghilterra e Finlandia) nonostante le differenze culturali e linguistiche, ma, quando i ricercatori comparavano i tratti lievi del disturbo, i bambini finlandesi non si allineavano bene con la descrizione del DSM-5, questo potrebbe essere causato dalle differenze nella lingua, cultura e differenze genetiche tra la Finlandia e l’Inghilterra ed è importante poter capire quali sono queste discrepanze che possono fare la differenza tra questi diversi contesti di diagnosi e soprattutto sorge la necessità di fare chiarezza sull’ampiezza dello spettro.
Non sapendo come i questionari del DSM-5 e del BAP si applicano nei diversi paesi, questo potrebbe trarre in inganno ai ricercatori nella diagnosi di un comportamento normale da parte di un disturbo o di non riconoscere i problemi legati al disturbo. La lingua e altri fattori, come ad esempio come le persone interpretano un comportamento, possono differire in modo significativo tra i paesi e la traduzione di una parola può suscitare risposte molto diverse. Per esempio, in alcune lingue non esiste una parola per indicare, e si potrebbe tradurre questa parola in senso più ampio, come un gesto con la mano. Questa è una distinzione importante, perché può andare a modificare alcuni punteggi nello scoring di alcuni test standard per l’autismo, un altro esempio è come i livelli ‘normali’ di contatto con gli occhi (una misura utilizzata in alcuni test per l’autismo) variano anche tra le culture.
Confusione Culturale:
I ricercatori hanno scoperto che il DSM-5 si applica altrettanto bene ai bambini con autismo in entrambi i paesi e hanno trovato, per esempio, che i tratti che sono accoppiati nel DSM-V – come la capacità di comunicazione sociale, rispettare turni, e il comportamento stereotipato o ripetitivo – sono ugualmente collegati tra i bambini finlandesi e inglesi con ASD. Tuttavia, la forza di queste associazioni è molto più debole tra i bambini finlandesi con sintomi lievi di autismo. Le loro caratteristiche non sembrano aumentare o diminuire in forza insieme come fanno per i bambini in Inghilterra.
Nonostante alcune differenze, i due Paesi europei a confronto in questo studio hanno molto in comune, i ricercatori hanno ampliato le regioni del loro studio in Thailandia. I dati non sono stati ancora pubblicati ma suggeriscono che ci sono anche altre differenze rispetto all’ Inghilterra.
Studi di questo tipo possono migliorare la diagnosi in una grande varietà di contesti clinici, e anche permettere ai ricercatori di unire i dati in campioni di dimensioni più grandi.
Cultura: diagnosi diverse
Esistono comportamenti che hanno significati diversi in culture differenti, come ad esempio mantenere il contatto visivo mentre si ha una conversazione in alcune culture è considerato irrispettoso mentre in altre è considerato un segno di rispetto e di attenzione, questa diversità culturale non viene considerata in alcuni marcatori per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico.
La ricerca sull’autismo ha origine soprattutto nell’Occidente, dove si ha un particolare punto di vista sull’autismo, sul comportamento dei bambini e come loro interagiscono con gli adulti che può essere molto diversa da quelli dell’Oriente. Questo punto di vista può comportare una vera sfida nell’uso dei test comportamentali per la diagnosi in posti dove questo disturbo possa sembrare diverso dal punto di vista occidentale .
Per molti anni, l’importanza della cultura nell’autismo è stata ignorata, alcuni ricercatori sostenevano che l’autismo fosse un disturbo intrinsecamente collegato con la modernità e occidentalizzazione e che esso fosse poco presente o raro in altre culture; altri ricercatori sostengono (finora) che i sintomi e comportamenti legati al disturbo siano le stesse attraverso le diverse culture vista la sua origine neurobiologica, attualmente molti ricercatori hanno cominciato a prendere un punto di vista diverso, nonostante l’autismo sia una neuropatologia esso non può essere determinato culturalmente, cioè come interpretiamo i comportamenti e qual è la nostra risposta a quei comportamenti.
Differenze diagnostiche:
Prima di poter valutare l’autismo in tutto il mondo, i ricercatori dovrebbero prima misurare quanto spesso i diversi comportamenti si possono verificare nelle diverse culture, e lavorare insieme ai genitori e bambini con autismo per identificare come esso possa manifestarsi in una data cultura. La maggior parte dei test di screening per l’autismo sono stati sviluppati negli Stati Uniti e nel Regno Unito e i ricercatori si trovano ad adattare i test per identificare l’autismo in altre nazioni, ad esempio, una parte del Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS, Tabella di osservazione diagnostica per l’Autismo) comporta l’osservazione di un bambino in una festa di compleanno finta (cantando i “Tanti Auguri”, tagliando e distribuendo le fette di torta, ecc) ma i bambini delle aree rurali del Sudafrica non celebrano (spesso) i compleanni, in questo caso i bambini sono (a volte) completamente stranei a questo rituale e non possono avere familiarità con esso né sapere come attuare né gestire la situazione, in uno studio per la diagnosi precoce nella provincia di KwaZulu-Natal i ricercatori hanno sviluppato uno scenario alternativo di eccitazione condivisa con una canzone tipica Africana, in questo modo i ricercatori hanno trovato un’alternativa per poter ricreare lo scenario richiesto nel test.
Uno dei motivi per i quali i modelli dei sintomi dell’autismo sembrano essere simili tra culture diverse può essere perché i partecipanti agli studi sull’Autismo sono bambini tra i 18 e i 36 mesi di età, il che ci fa pensare che mentre più piccoli più somiglianze si possono trovare. I sintomi culturalmente specifici o ambientali di autismo possono emergere quando i bambini crescono, ad esempio, secondo uno studio recente, i bambini americani con ASD tra i 5 e i 12 anni sono molto più sensibili a immagini e suoni rispetto ai bambini della stessa età in Israele.
Sottigliezze nel discorso.
Se le differenze culturali emergono in seguito alla prima infanzia questo potrebbe complicare ulteriormente la diagnosi di autismo. Il disturbo tende ad essere diagnosticato dopo la prima infanzia al di fuori degli Stati Uniti e nell’Europa occidentale, in parte a causa di una mancata consapevolezza delle norme di sviluppo e dell’autismo. Un genitore che si accorge che un bambino è ritirato o che ha un ritardo di linguaggio può non riconoscerlo come un sintomo di autismo, ad esempio in India i genitori diventano allarmati solo quando i bambini iniziano la scuola materna e hanno problemi di connessione e di comunicazione con i coetanei, in altre culture i genitori possono notare sintomi che non sono tipicamente associati con l’autismo come ad esempio avere figli schizzinosi col cibo o essere molto esigenti.
I dottori dovrebbero essere addestrati per individuare sintomi di autismo dai commenti obliqui fatti dai genitori; per esempio negli Stati Uniti i genitori di bambini bianchi spesso sottolineano la mancanza di comunicazione del proprio figlio dicendo: “il mio figlio non mi risponde quando lo chiamo per nome”, mentre i genitori afroamericani tendono ad usare frasi come “il mio figlio non mi ubbidisce”, in questi casi i dottori possono essere meno inclini a prendere in considerazione una diagnosi di autismo quando pensano che un genitore descrive un bambino disobbediente piuttosto che uno che ha una compromissione sociale, questo potrebbe anche spiegare perché l’autismo è diagnosticato con minor frequenza nei bambini afroamericani.
Aumento dei tassi d’autismo:
I genitori nelle diverse culture hanno sviluppato lo stesso senso di consapevolezza sull’autismo, la ricerca suggerisce che la prevalenza di autismo in tutto il mondo potrebbe apparire differente a o può essere addirittura superiore negli Stati Uniti o nel Regno Unito.
Forse la più drammatica dimostrazione di questo è uno studio di più di 55.000 bambini in Corea del Sud, che ha stimato la prevalenza di autismo al 2,64% , che è più del doppio della prevalenza di autismo negli Stati Uniti (stimato dai Centri statunitensi di controllo e la prevenzione delle malattie), ed è più di 50 volte superiore a quella per il Governo della Corea del Sud (0,046%). Uno dei motivi di questa stima più alta può essere che i ricercatori hanno esaminato i bambini nella popolazione generale per i sintomi di autismo, piuttosto che reclutare solo quelli dalle cliniche per l’autismo e altri disturbi dello sviluppo. In Corea del Sud, i ricercatori suggeriscono che una delle ragioni per il basso tasso di diagnosi in casi di autismo può essere che la stigmatizzazione della malattia, che è particolarmente forte in quel paese perché porta conseguenze sociali per tutta la famiglia della persona con ASD e molte volte la famiglia preferisce un’altra diagnosi il che comporta che non riceva il trattamento adatto alle proprie esigenze.
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Articoli in lingua originale: http://sfari.org/news-and-opinion/news/2013/mild-traits-of-autism-may-shift-with-cultures-study-says , http://sfari.org/news-and-opinion/specials/2012/outlook-autism/culture-diverse-diagnostics